Beveiligd: Zeskamp
Beveiligd: Positief
Beveiligd: De allerbeste wensen voor 2020!
Wereld Kankerdag
Wereld Kankerdag, een mooi moment om mijn collega patiënten eens in het zonnetje te zetten. Want eigenlijk ben ik best trots op hoe ze het allemaal doen. Ieder op zijn eigen manier, zo heeft Jasmijn besloten om haar grote droom te volgen en de wereld rond te reizen, heeft Kim een boek geschreven en is Esther begonnen met online coaching van kanker patiënten (en zeker even terug kijken, zij was te zien in het mooiste meisje van de klas). Anderen treden misschien wat minder op de voorgrond, maar zijn ook zeker actief met het leven te leven zoals het komt.
Nu lijkt het net of ik iedereen zo goed ken, maar dat is absoluut niet het geval hoor! Ik ken mijn mede-chordomers vooral via social media, een berichtje dat ik af en toe krijg via mijn blog of ik heb ze een keer ontmoet op een Chordomen dag.
Vorig jaar was deze dag in Holland PTC. Caroline, kanjer, die had je weer goed georganiseerd, leuk ook dat we via een rondleiding een kijkje achter de schermen konden nemen.
2018 – Zorgpad ontwikkeling chordomen (Meeting Chordoma Foundation)
2018 – Oncologische revalidatie (Meeting Chordoom Foundation)
En goed dat jullie besloten hebben om de Nederlandse tak aan te laten sluiten bij het Patientenplatform Sarcomen, want met al die kleine groepjes zeldzame tumoren kom je niet heel ver, samen sterk werkt beter denk ik (kreeg gelijk een uitnodiging voor deeelname studie sarcoom survivorship, de vragenlijst maar gelijk ingevuld).
Nu zijn we met de Chordoma Foundation wel verwend. Zij zijn zo actief met het uitzetten van resultaat gericht onderzoek, dat er daadwerkelijk stappen gemaakt worden naar, wie weet, genezing. We worden goed op de hoogte gehouden, maar moet eerlijk zeggen dat ik het allemaal niet zo in detail meer bij houd. Zeker al die resultaten en stappen op cel niveau zijn knap ingewikkeld!
Maar goed, ik dwaal verschrikkelijk af….. Ik wilde eigenlijk alleen maar zeggen “gefeliciteerd” met de Wereld Kankerdag! Ik geef om jullie omdat ik een beetje weet wat jullie meemaken en jullie weten hoe ik me kan voelen. Tegelijkertijd wil ik zo min mogelijk met jullie te maken hebben, het spiegelbeeld is niet altijd iets wat ik wil zien. Maar toch kan ik niet zonder jullie, samen sta je sterk, ook al is dat van een afstand. Zorg allemaal goed voor jezelf en leef het leven!
Cool pics
Jawel, nieuw binnen op nummer 18 op de lijst van “Cool pics of the amazing world around us”: de schedel van een persoon met een chordoom!
Brrrr… wat een griezel! En hij duikt nog overal op ook… terug te vinden op verschillende sites, diverse social media, met natuurlijk divers grappig commentaar. De domheid straalt er van af.
En nu dus ook hier…. Waarom? De foto zelf betrek ik niet op mezelf, in makkelijke termen zou je zeggen, de foto doet me niets. Maar dat is te kort door de bocht, want dan zou ik de foto niet hier op mijn blog zetten en er ook nog wat bij schrijven. De foto irriteert me, het irriteert me dat sites die bol staan van zogenaamde grappige foto’s ook met deze foto aan de haal gaan. En het irriteert me dat dit extreme geval nu afgeschilderd wordt als de normale chordoom standaard. En het irriteert me dat niemand hier ook maar iets wijzer van wordt en zich realiseert dat deze botten van een levend mens zijn geweest die behoorlijk ziek was.
Maar aandacht is aandacht… misschien hier en daar een klein beetje nieuwsgierigheid naar chordomen na deze foto? Die gepaard gaan met een kleine of grotere donatie aan de Chordoma Foundation voor meer onderzoek? Dat zou een mooi resultaat zijn!
Beveiligd: Verhuizen
Beveiligd: The Magnificent Seven
Cyberchonder
Een paar weken geleden stond er een leuk artikel in de NRC, de patiënt weet het beter. Ik herken mijzelf hier en daar wel in het artikel. Ook ik ben dol op dokter Google, als ik iets heb, dan kijk ik toch altijd even of er iets terug te vinden is op het net en op mijn telefoon staan de nodige gezondheidsappjes. Beetje beangstigend is wel dat deze dokter mij steeds beter gaat kennen. Eind december had ik enorme pijn in mijn linker hand en ik krijg wat beginnende ouderdom knobbels. Dus alle relevante diagnoses kwamen naar boven zoals artritis en reuma. Maar ook een artikel over chordoom in de hand! Het is maar goed dat ik geen cyberchonder ben, eigenlijk stelt het zoeken naar van alles mij eerder gerust dan dat ik er panisch van wordt. Meestal denk ik, ach, zo´n vaart zal het wel niet lopen!
Soms heb ik helemaal geen behoefte aan dokter Google. Sinds gisteren enorme pijn in mijn linker arm, zo erg dat ik er bijna misselijk van word. Met pijn kan ik niet goed omgaan, ik heb gelukkig nooit pijn, slik geen medicijnen preventief en kom niet goed in actie als ik pijn heb. Ik vind het nog niet verontrustend. Deze pijn al eerder gehad een paar jaar geleden, toen bleek dat dit gerelateerd was aan mijn nekhernia´s. Uiteindelijk is de pijn na wat rust toen vanzelf weggegaan. Eind maart mijn MRI en bezoek neurochirurg, die kan dat dan gelijk even bevestigen. Hoe was de titel van het krantenartikel ook alweer…. ah… de patiënt weet het beter. Misschien wel even een mailtje naar hem sturen met het verzoek de MRI uit te breiden naar mijn nek…
Of toch even dokter Google raadplegen…..
Extra Axial Chordoma of the Hand – 2017 The American Society for Surgery of the Hand
Hand metastasis from a sacral chordoma
In Therapie 