Cyberchonder

Geplaatst op door conniedepan

Een paar weken geleden stond er een leuk artikel in de NRC, de patiënt weet het beter. Ik herken mijzelf hier en daar wel in het artikel. Ook ik ben dol op dokter Google, als ik iets heb, dan kijk ik toch altijd even of er iets terug te vinden is op het net en op mijn telefoon staan de nodige gezondheidsappjes. Beetje beangstigend is wel dat deze dokter mij steeds beter gaat kennen. Eind december had ik enorme pijn in mijn linker hand en ik krijg wat beginnende ouderdom knobbels. Dus alle relevante diagnoses kwamen naar boven zoals artritis en reuma. Maar ook een artikel over chordoom in de hand! Het is maar goed dat ik geen cyberchonder ben, eigenlijk stelt het zoeken naar van alles mij eerder gerust dan dat ik er panisch van wordt.  Meestal denk ik, ach, zo´n vaart zal het wel niet lopen!

 

Soms heb ik helemaal geen behoefte aan dokter Google. Sinds gisteren enorme pijn in mijn linker arm, zo erg dat ik er bijna misselijk van word. Met pijn kan ik niet goed omgaan, ik heb gelukkig nooit pijn, slik geen medicijnen preventief en kom niet goed in actie als ik pijn heb. Ik vind het nog niet verontrustend. Deze pijn al eerder gehad een paar jaar geleden, toen bleek dat dit gerelateerd was aan mijn nekhernia´s. Uiteindelijk is de pijn na wat rust toen vanzelf weggegaan. Eind maart mijn MRI en bezoek neurochirurg, die kan dat dan gelijk even bevestigen. Hoe was de titel van het krantenartikel ook alweer…. ah… de patiënt weet het beter. Misschien wel even een mailtje naar hem sturen met het verzoek de MRI uit te breiden naar mijn nek…

Of toch even dokter Google raadplegen…..

 

 

Extra Axial Chordoma of the Hand – 2017 The American Society for Surgery of the Hand

Hand metastasis from a sacral chordoma

 

 

O’g3ne

Geplaatst op door conniedepan

Ik ben geen groot Songfestival fan, ik volg het meestal alleen vanuit mijn ooghoeken. Dit jaar niet anders. Maar toch wil ik O’g3ne even extra aanmoedigen. Het nummer Lights and Shadows is opgedragen aan hun moeder die op dit moment erg ziek is, wat een mooie gedachte.

Zij is net als ik een chordoom patiënt. Het is gek, maar ik voel me toch altijd een beetje verbonden met mijn mede-patiënten, ook al ken ik ze helemaal niet.

Ach, wat zal zij gesterkt worden door de spirit van haar dochters en wat zal ze trots zijn! Hierdoor zal ze zich in ieder geval vandaag weer een stukje beter voelen. Kom op meiden, van mij krijgen jullie ze alvast, douze points!

Gepakt

Geplaatst op door conniedepan

Eindelijk, het is zover… hij is gepakt! 23 kilo voor een maand, nog een hele uitdaging!

Het was nog een aardig drukke week, met als hoogtepunt de bijeenkomst van de Chordoma Foundation in Amsterdam. Ik had zelf nog nooit een chordoom patiënt gezien of gesproken, was toch bijzonder om nu ervaringen te kunnen delen. Maar ook wel heftig hoor, toch ook een afspiegeling van wat je eventueel te wachten staat. De groep was vrij divers, mensen uit verschillende landen in Europa, met een chordoom in de clivus en in het sacrum. Iemand die al 20 jaar met een chordoom leeft tot mensen die echt operatie na operatie ondergaan. Maar je merkt ook dat ieder zijn verhaal uniek is, dus ik probeer niet teveel alle verhalen aan mijzelf te spiegelen, ik zal wel zien wat mijn verhaal wordt. De dag was een soort start-meeting voor de Europese tak van de Chordoma Foundation, met als doel naamsbekendheid, uitwisseling van ervaringen en informatie over nieuwe behandelingen. Zo was er ’s middags een arts uit Milaan die zeer nauw betrokken is bij de klinische studies met chemotherapie. Nog vrij experimenteel allemaal, maar zeker goed werk! Zo wie zo petje af voor al het werk wat de Foundation doet! Josh Sommer, de oprichter en zelf patiënt, heeft een goed netwerk opgezet van researchers en klinische behandelaars. Bovendien is hij zelf ook nauw betrokken bij research, opzetten van cellijnen, biobank enzovoorts. Ongelofelijk dat hij dit heeft kunnen doen naast patiënt zijn, ook jaloers erop, wat een energie! Hopelijk gaan ze zo door, nog veel werk te doen. De plannen zien er in ieder geval goed uit. Kost ook een hoop geld, dus dacht, als iedereen die dit leest nu eens (minimaal) 1 EUR overmaakt, dan komen we weer een stapje dichter bij genezing. Klik gewoon even hier, zo gepiept, net als shoppen op het internet. Ook namens mij hartelijk dank!

Artikel: CF holds first chordoma patient and physician meetings in Europe

En ook iedereen bedankt voor de mailtjes, kaartjes, berichtjes, kadootjes (ben benieuwd wat er in zit Sabien en mama), belangstelling enzovoorts voor mijn vertrek naar Suriname. Zoals ik al eerder schreef vertrek ik anders dan dat ik vroeger zou vertrekken en ik merk dat dit voor mensen om mij heen ook zo is. Het is toch een beetje emotioneel, normaal gesproken ga ik niet zoveel mensen bewust gedag zeggen voor vertrek en als er al kaartjes aan te pas komen, dan stuur ik die zelf vanaf het vakantie adres en krijg ik die niet van te voren. Ook nog niet eerder een mooie leren tas van Arent gekregen als ik een paar weken weg ga. Al jullie aandacht en belangstelling doet me weer goed en ja, ik ga goed voor mezelf zorgen in Suriname, ik ga ook zeker genieten van het land en lekker uitrusten bij het zwembad als dat nodig is. Van de week nog even snel een E-reader gekocht, dank voor de tip Margreet, en nu dus 45 boeken bij om te ontspannen. Ook druk geoefend met Skype (ik ben bereikbaar als connie010369) met deze en gene, dus komt ook goed met elkaar even zien en spreken.

Ik ben er klaar voor, de koffer staat gepakt in de gang, morgenochtend met de trein naar Schiphol en dan, als alles volgens planning verloopt, om 11.15 uur vliegen. Heb er zin in!