Vandaag een spannende dag, mijn eerste follow-up MRI. Ik ben meer zenuwachtig als anders, lijkt alsof je examen moet doen, je hebt een hele tijd gewerkt om te slagen en nu moet er even goed gepiekt worden om het goed af te ronden. Alleen had ik bij mijn examens wel het idee dat ik het zelf in de hand had, nu niet…
De vele kaarten weer van de deur gehaald, nieuwe fase. Iedereen heel erg bedankt voor de steun en aandacht de afgelopen periode, heeft me heel goed gedaan.
Vanochtend alle kaartjes weer van de deur gehaald en in een doos gestopt. Allemaal enorm bedankt voor die steun in de afgelopen periode, heeft me enorm geholpen en goed gedaan. Ga nu weer een nieuwe fase in. Als de MRI goed is, dan ga ik weer langzaam beginnen met werken, ga ik een vakantie boeken voor eind september en wordt er een fles champagne opengetrokken. Is de uitslag niet zo goed, dan weet ik het niet wat ik ga doen, hangt er helemaal van af hoe ik me voel. Ik ga er niet vanuit dat de MRI niet goed is, de behandelingen zijn nog maar net achter de rug, alles is gedaan wat mogelijk was, tussentijdse resultaten waren goed en de MRI misschien nog wel veel te vroeg om iets zinnigs te kunnen zeggen, maar ik hou voor de zekerheid maar in mijn achterhoofd dat het ook anders kan zijn. Ik verwacht trouwens niet dat ik de uitslag van de MRI al gelijk vandaag krijg. Ik ga daarom Levendag maar even opzoeken na de MRI met de vraag of hij tijd heeft om op korte termijn er naar te kijken of er achteraan te gaan dat de radiodiagnost dit snel doet, ik heb mijn eerstvolgende poli afspraak pas op 12 september, zo lang wachten hou ik zeker niet uit!
Dus zit nu te wachten om weg te gaan in mijn MRI-tenue, legging, hemd, tuniek zonder rits of andere opsmuk, ook sieraden af, haha, weer lekker kaalgeplukt, maar zo in ieder geval ook lekker warm op de MRI tafel, want zal weer wel koud zijn!
Fingers crossed, jullie horen het zodra ik de uitslag weet!
Vanmorgen vroeg belt Arent enigzins afwachtend naar de PACU hoe je de nacht hebt doorgebracht. Ze vertellen dat het heel goed met je gaat en tot zijn grote verbazing hoort hij dat je zelfs al gepraat hebt.
Enigzins argwanend komen je ouders verder op de dag met Arent naar het ziekenhuis.
Ze hebben zich op het ergste voorbereid; dikke blauwe ogen, opgezet gezicht en waarschijnlijk nog niet bij bewustzijn. Maar niets is minder waar, je gezicht is welleswaar iets gezwollen maar zeker niet blauw en je reageert verbazend goed op vragen van Arent. De pijn is gelukkig ook dragelijk. Je hebt zelfs al om je bril gevraagd en als de broeder hem wat donker vindt, zeg je dat hij waarschijnlijk in de betadine heeft gelegen. Pas later constateer je dat het je zonnebril is.
Rond 12 uur bel ik Arent voorzichtig op om te vragen hoe het gaat en of we wel op de PACU mogen komen vandaag. Hij vertelt dat je in de middag al naar je ‘eigen’ bed op 7 Zuid gaat omdat het tot dusver zo goed verloopt.
Rond 15 uur komen Frank en ik in het ziekenhuis aan. Ik denk nog steeds, eerst zien en dan geloven! Maar jawel hoor, ik hoor je al praten als ik op de gang van 7 ZUID aankom.
Dat vergt echt even een omschakeling! Je ligt met je hoofd in het verband en je gezicht is wat opgezet, als ik niet beter weet zou ik echt niet geloven dat ze gisteren de hele dag en avond met je bezig zijn geweest. Natuurlijk krijg je nog morfine om de pijn in toom te houden, dat maakt je een beetje slaperig, wat nu alleen nog maar heerlijk is.
Je hebt al veel (zakelijk) bezoek gekregen. Dr Delwel (chirurg) is ook al langs geweest en heeft het verlossende woord gebracht. Ze hebben de gehele tumor kunnen verwijderen, dat is echt geweldig nieuws!! Om het bewijs te leveren zal er in een van de komende dagen nog een MRI worden gemaakt, dat wordt natuurlijk nog spannend. Je hebt nog een lange weg te gaan, maar de eerste slag is gewonnen!
Prof Levendag komt ook nog langs, want hij wil het natuurlijk wel onder controle houden. (gelukkig maar!!) Om de zoveel tijd moet je wat testen doen van de arts assistent; armen optillen, rechter wijsvinger naar neuspunt , tong uitsteken. Je kijkt erbij alsof het appeltje- eitje is en voert het gelukkig allemaal volgzaam uit.
Rond 16 uur gaan we allen naar huis, zodat je lekker kunt slapen. We installeren je telefoon bij je bed, want alhoewel je absoluut nog moet rusten, wil je het lijntje naar buiten zo snel mogelijk weer gelegd hebben.
Morgen komen we natuurlijk weer en als de vooruitgang zich op deze manier voortzet (wat we allemaal hopen), durf ik te wedden dat je laptop niet lang meer in de tas blijft zitten.
Tot morgen Con, wij drinken er vanavond een flinke borrel op!
Veel liefs,
Petra
Mail naar de hele afdeling gestuurd dag na mijn operatie. Dank Peter dat je iedereen op deze manier op de hoogte hebt gehouden! En natuurlijk dank voor je vroege bezoek op de PACU, was blij je te zien.
In maart 2011 kreeg ik te horen dat ik een clivus chordoom heb. Direct is alles op alles gezet om mij goed te behandelen: dinsdag 12 april 2011 ben ik geopereerd. Daarna bestraald op het Cyberknife (12 mei tm 3 juni 2011). En als laatste een behandeling met Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT), helaas is het niet gelukt om deze behandeling af te maken, heb dan ook maar 11 van de voorgenomen 30 sessies gehad.
Een chordoom is een heel zeldzame, kwaadaardige bottumor. In Nederland krijgen per jaar minder dan 15 mensen deze ziekte. Een chordoom ontstaat uit cellen van de chorda dorsalis. Dit weefsel ontwikkelt zich tijdens de ontwikkeling van het embryo tot de ruggengraat. De botten van de ruggengraat vervangen de chorda dorsalis. Maar er kunnen cellen van de chorda dorsalis achterblijven. Hieruit ontstaat soms een chordoom. (bron: https://www.contactgroepsarcoma.nl/sarcomen/bottumoren/chordoom/)
Ongelooflijk dat ik ondertussen weer al 15 jaar verder ben. Ik voel me meestal goed, maar ik ben ook steeds iets meer patiënt. De bijwerkingen van de behandelingen hebben een grote impact en nu en dan komen er wat nieuwe ongemakken bij.
In Therapie 