Wereld Kankerdag, een mooi moment om mijn collega patiƫnten eens in het zonnetje te zetten. Want eigenlijk ben ik best trots op hoe ze het allemaal doen. Ieder op zijn eigen manier, zo heeft Jasmijn besloten om haar grote droom te volgen en de wereld rond te reizen, heeft Kim een boek geschreven en is Esther begonnen met online coaching van kanker patiƫnten (en zeker even terug kijken, zij was te zien in het mooiste meisje van de klas). Anderen treden misschien wat minder op de voorgrond, maar zijn ook zeker actief met het leven te leven zoals het komt.
Nu lijkt het net of ik iedereen zo goed ken, maar dat is absoluut niet het geval hoor! Ik ken mijn mede-chordomers vooral via social media, een berichtje dat ik af en toe krijg via mijn blog of ik heb ze een keer ontmoet op een Chordomen dag.
Vorig jaar was deze dag in Holland PTC. Caroline, kanjer, die had je weer goed georganiseerd, leuk ook dat we via een rondleiding een kijkje achter de schermen konden nemen.
2018 – Zorgpad ontwikkeling chordomen (Meeting Chordoma Foundation)
2018 – Oncologische revalidatie (Meeting Chordoom Foundation)
En goed dat jullie besloten hebben om de Nederlandse tak aan te laten sluiten bij het Patientenplatform Sarcomen, want met al die kleine groepjes zeldzame tumoren kom je niet heel ver, samen sterk werkt beter denk ik (kreeg gelijk een uitnodiging voor deeelname studie sarcoom survivorship, de vragenlijst maar gelijk ingevuld).
Nu zijn we met de Chordoma Foundation wel verwend. Zij zijn zo actief met het uitzetten van resultaat gericht onderzoek, dat er daadwerkelijk stappen gemaakt worden naar, wie weet, genezing. We worden goed op de hoogte gehouden, maar moet eerlijk zeggen dat ik het allemaal niet zo in detail meer bij houd. Zeker al die resultaten en stappen op cel niveau zijn knap ingewikkeld!
Maar goed, ik dwaal verschrikkelijk af….. Ik wilde eigenlijk alleen maar zeggen “gefeliciteerd” met de Wereld Kankerdag! Ik geef om jullie omdat ik een beetje weet wat jullie meemaken en jullie weten hoe ik me kan voelen. Tegelijkertijd wil ik zo min mogelijk met jullie te maken hebben, het spiegelbeeld is niet altijd iets wat ik wil zien. Maar toch kan ik niet zonder jullie, samen sta je sterk, ook al is dat van een afstand. Zorg allemaal goed voor jezelf en leef het leven!
In Therapie 