Geluisterd

Jullie lezen het hier al een paar weken op mijn blog: het gaat niet top met me, mijn lijf doet het niet en ik voel me moe. En eigenlijk weet ik niet wat ik er aan kan doen. In mijn hoofd ervaar ik geen stress en slapen gaat meer dan goed. Ik heb geprobeerd om op mijn werk wat rust te vinden, maar dat lukt niet, het is alles of niets. In mijn achterhoofd hoor ik wel de stem van de neuro-oncoloog: meld je ziek, reset en vind de balans. Na lang nadenken heb ik de knoop doorgehakt, wil ik niet helemaal uitgeschakeld worden, dan kan ik eigenlijk niets anders doen dan mezelf ziekmelden, eindelijk heb ik dus geluisterd! Ik vind het echt verschrikkelijk moeilijk. Vorige week donderdag moest ik nog bloed laten prikken en daarna is mijn leven als (hopelijk tijdelijke) patiƫnt weer begonnen.

Het was echt een mooie zonnige herfstdag. Hup, de paden op en de lanen in. Ik had zowaar een vakantie gevoel en voelde me schuldig dat ik me ziek had gemeld. Wat is het buiten mooi, genieten! Maar al gauw werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt: met moeite kon ik mijn ene been voor het andere zetten, kortademig en mijn lijf aan de kook, het lijkt wel een motor die oververhit is. Eerste les geleerd: rustig aan….

Ondertussen ben ik een week verder. Ik heb in die week echt bijna niets gedaan. Wel mijn dagelijkse stappen gelopen, van het zonnetje genoten, boeken gelezen, maar verder niks, rust. De vraag hoe het nu met me gaat vind ik lastig. Ik geloof dat ik al wel wat meer energie heb, maar ja, ik doe ook niet zo veel. Het kortademige en oververhitte blijft. En hoewel het lekker is om even rustig aan te doen, is het ook weer wel saai. Misschien moet ik de vraag nog helemaal niet willen beantwoorden en wat meer geduld hebben. Volgende week ga ik kijken of ik misschien wat hulp in kan schakelen om de balans weer terug te vinden

Een van de leuke, mooie plekjes in Dordt, is Villa Augustus. Lekker koffie drinken of wat eten. Een tuin met allerlei plekjes waar je kan gaan zitten, een oase in de stad. Dit was dan ook een van de eerste plekken waar ik naar toe ben gegaan. Toeval bestaat niet zeggen ze ….. maar zojuist viel er een envelop van Villa Augustus op de mat, met daarin een superleuke verrassing, een cadeau bon om te besteden bij Villa Augustus. Wat leuk, wat lief en fijn dat jullie aan me gedacht hebben, heel veel dank Team 3, ik ga ervan genieten en jullie goede raad opvolgen!

Wereld Kankerdag

Wereld Kankerdag, een mooi moment om mijn collega patiƫnten eens in het zonnetje te zetten. Want eigenlijk ben ik best trots op hoe ze het allemaal doen. Ieder op zijn eigen manier, zo heeft Jasmijn besloten om haar grote droom te volgen en de wereld rond te reizen, heeft Kim een boek geschreven en is Esther begonnen met online coaching van kanker patiƫnten (en zeker even terug kijken, zij was te zien in het mooiste meisje van de klas). Anderen treden misschien wat minder op de voorgrond, maar zijn ook zeker actief met het leven te leven zoals het komt.

Nu lijkt het net of ik iedereen zo goed ken, maar dat is absoluut niet het geval hoor! Ik ken mijn mede-chordomers vooral via social media, een berichtje dat ik af en toe krijg via mijn blog of ik heb ze een keer ontmoet op een Chordomen dag.

Vorig jaar was deze dag in Holland PTC. Caroline, kanjer, die had je weer goed georganiseerd, leuk ook dat we via een rondleiding  een kijkje achter de schermen konden nemen.

2018 – Zorgpad ontwikkeling chordomen (Meeting Chordoma Foundation)

2018 – Oncologische revalidatie (Meeting Chordoom Foundation)

2018 – Zorgcoach Holland PTC – Visie verpleegkundige ondersteuning protonentherapie (Meeting Chordoom Foundation)

En goed dat jullie besloten hebben om de Nederlandse tak aan te laten sluiten bij het Patientenplatform Sarcomen, want met al die kleine groepjes zeldzame tumoren kom je niet heel ver, samen sterk werkt beter denk ik (kreeg gelijk een uitnodiging voor deeelname studie sarcoom survivorship, de vragenlijst maar gelijk ingevuld).

Nu zijn we met de Chordoma Foundation wel verwend. Zij zijn zo actief met het uitzetten van resultaat gericht onderzoek, dat er daadwerkelijk stappen gemaakt worden naar, wie weet, genezing. We worden goed op de hoogte gehouden, maar moet eerlijk zeggen dat ik het allemaal niet zo in detail meer bij houd. Zeker al die resultaten en stappen op cel niveau zijn knap ingewikkeld!

2019 – 01 Small-molecule targeting of brachyury transcription factor addiction in chordoma (Nature Medicine)

Maar goed, ik dwaal verschrikkelijk af….. Ik wilde eigenlijk alleen maar zeggen “gefeliciteerd” met de Wereld Kankerdag! Ik geef om jullie omdat ik een beetje weet wat jullie meemaken en jullie weten hoe ik me kan voelen. Tegelijkertijd wil ik zo min mogelijk met jullie te maken hebben, het spiegelbeeld is niet altijd iets wat ik wil zien. Maar toch kan ik niet zonder jullie, samen sta je sterk, ook al is dat van een afstand. Zorg allemaal goed voor jezelf en leef het leven!

Cool pics

Jawel, nieuw binnen op nummer 18 op de lijst van “Cool pics of the amazing world around us”:Ā  de schedel van een persoon met een chordoom!

Brrrr… wat een griezel! En hij duikt nog overal op ook… terug te vinden op verschillende sites, diverse social media, met natuurlijk divers grappig commentaar. De domheid straalt er van af.

Foto schedel chordoom patient

En nu dus ook hier…. Waarom? De foto zelfĀ  betrek ik niet op mezelf, in makkelijke termen zou je zeggen, de foto doet me niets. Maar dat is te kort door de bocht, want dan zou ik de foto niet hier op mijn blog zetten en er ook nog wat bij schrijven. De foto irriteert me, het irriteert me dat sites die bol staan van zogenaamde grappige foto’s ook met deze foto aan de haal gaan. En het irriteert me dat dit extreme geval nu afgeschilderd wordt als de normale chordoom standaard. En het irriteert me dat niemand hier ook maar iets wijzer van wordt en zich realiseert dat deze botten van een levend mens zijn geweest die behoorlijk ziek was.

Maar aandacht is aandacht… misschien hier en daar een klein beetje nieuwsgierigheid naar chordomen na deze foto? DieĀ  gepaard gaan met een kleine of grotere donatie aan de Chordoma Foundation voor meer onderzoek? Dat zou een mooi resultaat zijn!

Leesvoer

Ik kon me niet helemaal vinden in haar inleiding: “I realized I had a story that needed to be told, especially since very little has been written about chordomas, particulary from the patient’s perspective.” Ik vind het juist zo opvallend dat Ā zoveel geschreven wordt door chordoma patiĆ«nten, er zijn al 3 boeken gepubliceerd en verschillende blogs te volgen. Maar datĀ betekent niet dat het boek van Susan L. Garbett geen goede aanvulling is!

Confronting Chordoma Cancer - Susan L. Garbett

Zij schrijft over haar ervaring van de behandelingen van haar sacraal chordoom, de impact dit dit heeft op haar naasten en hoe zij met het patiënt zijn omgaat. Het is een chronologisch verhaal, een beetje in blogstijl geschreven en tussendoor zijn ook de brieven opgenomen aan haar familie en vrienden. Dit maakt het boek heel persoonlijk.

Natuurlijk komen herkenbare items aan bod in het boek. Ik moest wel lachen om het moment dat zeĀ de eerste keer uit bed komt na haarĀ operatie: “Wearing a mint-colored robe, with surgical stockings, and blue footies, I was just a vision of loviness!” . Ook ik kon het niet laten om die vreselijke steunkousen te noemen op deze blog.

En een leuke plus, je krijgt ook iets te zien van hetĀ AmerikaanseĀ ziekenhuis wezen. Ik vond het wel schokkend te lezen dat een chirurg 64.000 dollar vraagt om te opereren en niet via een verzekering betaald wilt worden. Terwijl dat bij een andere chirurg geen probleem is. Ben blij dat dit soort praktijken ons in Nederland bespaard worden! Vorig jaar heb ik op een nieuwsgierige dag eens gekeken hoeveel mijn behandeling heeft gekost. Heel 2011 totaalĀ 42.000 EUR, inclusief operatie van ongeveer 18 uur, alle MRI’s, bestralingen, 4 weken ziekenhuis, opname op IC, controles, fysiotherapie enzovoorts. Ik vond dat eigenlijk goedkoop. Maar blij dat dit gewoon vergoed wordt door de verzekering! Het comfort van de patiĆ«nt en familie tijdens de behandeling in het ziekenhuis is wel veel groter in Amerika dan hier in Nederland (even generaliseren).

Kortom, het boek isĀ zeker de moeite waard om te lezen. En met de aankoop heb ik ook gelijk de Chordoma Foundation gesteund, een mooie combi met een happy ending: “It’s been over five years with no recurrence of the chordoma

Snelle update

In maart 2011 kreeg ik te horen dat ik een clivus chordoom heb. Direct is alles op alles gezet om mij goed te behandelen: dinsdag 12 april 2011 ben ik geopereerd. Daarna bestraald op het Cyberknife (12 mei tm 3 juni 2011). En als laatste een behandeling met Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT), helaas is het niet gelukt om deze behandeling af te maken, heb dan ook maar 11 van de voorgenomen 30 sessies gehad.

Een chordoom is een heel zeldzame, kwaadaardige bottumor. In Nederland krijgen per jaar minder dan 15 mensen deze ziekte. Een chordoom ontstaat uit cellen van de chorda dorsalis. Dit weefsel ontwikkelt zich tijdens de ontwikkeling van het embryo tot de ruggengraat. De botten van de ruggengraat vervangen de chorda dorsalis. Maar er kunnen cellen van de chorda dorsalis achterblijven. Hieruit ontstaat soms een chordoom. (bron: https://www.contactgroepsarcoma.nl/sarcomen/bottumoren/chordoom/)

Ongelooflijk dat ik ondertussen weer al 14 jaar verder ben. Ik voel me meestal goed. Maar ik ben ook  steeds patiĆ«nt. Ik heb wat bijwerkingen van de behandelingen overgehouden en nu en dan komen wat nieuwe ongemakken erbij.

Op deze blog kan je mijn chordoom verhaal lezen.  

chordoma-foundation-patienten-folder-richtlijnen-behandeling-okt-2016

Chordoma Foundation – Clinical Trials