Wereld Kankerdag

Geplaatst op door conniedepan

Wereld Kankerdag, een mooi moment om mijn collega patiënten eens in het zonnetje te zetten. Want eigenlijk ben ik best trots op hoe ze het allemaal doen. Ieder op zijn eigen manier, zo heeft Jasmijn besloten om haar grote droom te volgen en de wereld rond te reizen, heeft Kim een boek geschreven en is Esther begonnen met online coaching van kanker patiënten (en zeker even terug kijken, zij was te zien in het mooiste meisje van de klas). Anderen treden misschien wat minder op de voorgrond, maar zijn ook zeker actief met het leven te leven zoals het komt.

Nu lijkt het net of ik iedereen zo goed ken, maar dat is absoluut niet het geval hoor! Ik ken mijn mede-chordomers vooral via social media, een berichtje dat ik af en toe krijg via mijn blog of ik heb ze een keer ontmoet op een Chordomen dag.

Vorig jaar was deze dag in Holland PTC. Caroline, kanjer, die had je weer goed georganiseerd, leuk ook dat we via een rondleiding  een kijkje achter de schermen konden nemen.

2018 – Zorgpad ontwikkeling chordomen (Meeting Chordoma Foundation)

2018 – Oncologische revalidatie (Meeting Chordoom Foundation)

2018 – Zorgcoach Holland PTC – Visie verpleegkundige ondersteuning protonentherapie (Meeting Chordoom Foundation)

En goed dat jullie besloten hebben om de Nederlandse tak aan te laten sluiten bij het Patientenplatform Sarcomen, want met al die kleine groepjes zeldzame tumoren kom je niet heel ver, samen sterk werkt beter denk ik (kreeg gelijk een uitnodiging voor deeelname studie sarcoom survivorship, de vragenlijst maar gelijk ingevuld).

Nu zijn we met de Chordoma Foundation wel verwend. Zij zijn zo actief met het uitzetten van resultaat gericht onderzoek, dat er daadwerkelijk stappen gemaakt worden naar, wie weet, genezing. We worden goed op de hoogte gehouden, maar moet eerlijk zeggen dat ik het allemaal niet zo in detail meer bij houd. Zeker al die resultaten en stappen op cel niveau zijn knap ingewikkeld!

2019 – 01 Small-molecule targeting of brachyury transcription factor addiction in chordoma (Nature Medicine)

Maar goed, ik dwaal verschrikkelijk af….. Ik wilde eigenlijk alleen maar zeggen “gefeliciteerd” met de Wereld Kankerdag! Ik geef om jullie omdat ik een beetje weet wat jullie meemaken en jullie weten hoe ik me kan voelen. Tegelijkertijd wil ik zo min mogelijk met jullie te maken hebben, het spiegelbeeld is niet altijd iets wat ik wil zien. Maar toch kan ik niet zonder jullie, samen sta je sterk, ook al is dat van een afstand. Zorg allemaal goed voor jezelf en leef het leven!

Leesvoer

Geplaatst op door conniedepan

Ik kon me niet helemaal vinden in haar inleiding: “I realized I had a story that needed to be told, especially since very little has been written about chordomas, particulary from the patient’s perspective.” Ik vind het juist zo opvallend dat  zoveel geschreven wordt door chordoma patiënten, er zijn al 3 boeken gepubliceerd en verschillende blogs te volgen. Maar dat betekent niet dat het boek van Susan L. Garbett geen goede aanvulling is!

Confronting Chordoma Cancer - Susan L. Garbett

Zij schrijft over haar ervaring van de behandelingen van haar sacraal chordoom, de impact dit dit heeft op haar naasten en hoe zij met het patiënt zijn omgaat. Het is een chronologisch verhaal, een beetje in blogstijl geschreven en tussendoor zijn ook de brieven opgenomen aan haar familie en vrienden. Dit maakt het boek heel persoonlijk.

Natuurlijk komen herkenbare items aan bod in het boek. Ik moest wel lachen om het moment dat ze de eerste keer uit bed komt na haar operatie: “Wearing a mint-colored robe, with surgical stockings, and blue footies, I was just a vision of loviness!” . Ook ik kon het niet laten om die vreselijke steunkousen te noemen op deze blog.

En een leuke plus, je krijgt ook iets te zien van het Amerikaanse ziekenhuis wezen. Ik vond het wel schokkend te lezen dat een chirurg 64.000 dollar vraagt om te opereren en niet via een verzekering betaald wilt worden. Terwijl dat bij een andere chirurg geen probleem is. Ben blij dat dit soort praktijken ons in Nederland bespaard worden! Vorig jaar heb ik op een nieuwsgierige dag eens gekeken hoeveel mijn behandeling heeft gekost. Heel 2011 totaal 42.000 EUR, inclusief operatie van ongeveer 18 uur, alle MRI’s, bestralingen, 4 weken ziekenhuis, opname op IC, controles, fysiotherapie enzovoorts. Ik vond dat eigenlijk goedkoop. Maar blij dat dit gewoon vergoed wordt door de verzekering! Het comfort van de patiënt en familie tijdens de behandeling in het ziekenhuis is wel veel groter in Amerika dan hier in Nederland (even generaliseren).

Kortom, het boek is zeker de moeite waard om te lezen. En met de aankoop heb ik ook gelijk de Chordoma Foundation gesteund, een mooie combi met een happy ending: “It’s been over five years with no recurrence of the chordoma“