Beveiligd: 11 jaar
Beveiligd: De allerbeste wensen voor 2021!
Wereld Kankerdag
Wereld Kankerdag, een mooi moment om mijn collega patiënten eens in het zonnetje te zetten. Want eigenlijk ben ik best trots op hoe ze het allemaal doen. Ieder op zijn eigen manier, zo heeft Jasmijn besloten om haar grote droom te volgen en de wereld rond te reizen, heeft Kim een boek geschreven en is Esther begonnen met online coaching van kanker patiënten (en zeker even terug kijken, zij was te zien in het mooiste meisje van de klas). Anderen treden misschien wat minder op de voorgrond, maar zijn ook zeker actief met het leven te leven zoals het komt.
Nu lijkt het net of ik iedereen zo goed ken, maar dat is absoluut niet het geval hoor! Ik ken mijn mede-chordomers vooral via social media, een berichtje dat ik af en toe krijg via mijn blog of ik heb ze een keer ontmoet op een Chordomen dag.
Vorig jaar was deze dag in Holland PTC. Caroline, kanjer, die had je weer goed georganiseerd, leuk ook dat we via een rondleiding een kijkje achter de schermen konden nemen.
2018 – Zorgpad ontwikkeling chordomen (Meeting Chordoma Foundation)
2018 – Oncologische revalidatie (Meeting Chordoom Foundation)
En goed dat jullie besloten hebben om de Nederlandse tak aan te laten sluiten bij het Patientenplatform Sarcomen, want met al die kleine groepjes zeldzame tumoren kom je niet heel ver, samen sterk werkt beter denk ik (kreeg gelijk een uitnodiging voor deeelname studie sarcoom survivorship, de vragenlijst maar gelijk ingevuld).
Nu zijn we met de Chordoma Foundation wel verwend. Zij zijn zo actief met het uitzetten van resultaat gericht onderzoek, dat er daadwerkelijk stappen gemaakt worden naar, wie weet, genezing. We worden goed op de hoogte gehouden, maar moet eerlijk zeggen dat ik het allemaal niet zo in detail meer bij houd. Zeker al die resultaten en stappen op cel niveau zijn knap ingewikkeld!
Maar goed, ik dwaal verschrikkelijk af….. Ik wilde eigenlijk alleen maar zeggen “gefeliciteerd” met de Wereld Kankerdag! Ik geef om jullie omdat ik een beetje weet wat jullie meemaken en jullie weten hoe ik me kan voelen. Tegelijkertijd wil ik zo min mogelijk met jullie te maken hebben, het spiegelbeeld is niet altijd iets wat ik wil zien. Maar toch kan ik niet zonder jullie, samen sta je sterk, ook al is dat van een afstand. Zorg allemaal goed voor jezelf en leef het leven!
Cool pics
Jawel, nieuw binnen op nummer 18 op de lijst van “Cool pics of the amazing world around us”: de schedel van een persoon met een chordoom!
Brrrr… wat een griezel! En hij duikt nog overal op ook… terug te vinden op verschillende sites, diverse social media, met natuurlijk divers grappig commentaar. De domheid straalt er van af.
En nu dus ook hier…. Waarom? De foto zelf betrek ik niet op mezelf, in makkelijke termen zou je zeggen, de foto doet me niets. Maar dat is te kort door de bocht, want dan zou ik de foto niet hier op mijn blog zetten en er ook nog wat bij schrijven. De foto irriteert me, het irriteert me dat sites die bol staan van zogenaamde grappige foto’s ook met deze foto aan de haal gaan. En het irriteert me dat dit extreme geval nu afgeschilderd wordt als de normale chordoom standaard. En het irriteert me dat niemand hier ook maar iets wijzer van wordt en zich realiseert dat deze botten van een levend mens zijn geweest die behoorlijk ziek was.
Maar aandacht is aandacht… misschien hier en daar een klein beetje nieuwsgierigheid naar chordomen na deze foto? Die gepaard gaan met een kleine of grotere donatie aan de Chordoma Foundation voor meer onderzoek? Dat zou een mooi resultaat zijn!
In Therapie 