Beveiligd: Weekend
Beveiligd: Dagje Patient
Beveiligd: De beste wensen voor 2013!
Jubileum
25 jaar in dienst! Wat klinkt dat lang en eindeloos, maar voel me nog lang niet vastgeroest en heb het nog steeds prima naar mijn zin. En ben niet de enige, want 6 andere collega’s hebben hetzelfde jubileum, 25 jaar in dienst bij het Erasmus MC. Daarom gisteren een feestje. Het was echt super gezellig en ontzettend druk. Ik had niet verwacht dat zoveel (ex)collega’s zouden langskomen, een rij van anderhalf uur met felicitaties. Dit klinkt vreselijk, maar van elke seconde genoten, was geweldig om iedereen te zien en te spreken en de sfeer was fantastisch. En wat ben ik verwend: bloemen, chocola, wijn, cadeaubonnen, portemonnee, beautyarrangement, boek, boekenbon, uitnodiging voor etentjes, douchegelletjes, kaarten en wat ik allemaal even vergeten ben. Hoogtepunt van de avond was zeker het lied dat gezongen werd, alhoewel de zangers zeker niet door zullen gaan in de volgende ronde van de Voice of Holland en ook het rijmen helemaal in de soep liep, was het een optreden met veel enthousiasme en lef en een lied met een pakkende tekst. Zeker beter dan een speech en ze kregen heel de zaal mee! Ook geweldig om alle oude foto’s langs te zien komen, een leuke aanleiding om oude herinneringen op te halen en te zien hoe de tijd en iedereen veranderd is. Lieve (ex)collega’s, dank voor de afgelopen 25 jaar en voor de geweldige avond gisteren, ik koester jullie weer een beetje meer dan dat ik al deed!
Foto’s uit de oude doos – 25 jarig jubileum 2012
Het was ook een emotionele avond voor me, verdorrie, had ik toch niet gedacht om weer 100% aanwezig te zijn en feest te vieren! Ik weet het, dit soort zinnen komen vaak terug in wat is schrijf en doe. Maar vind het nog steeds niet de normaalste zaak op aard dat het nu zo goed gaat. Ik denk eigenlijk heel weinig aan het chordoom en de situatie waar ik in zit, hoort gewoon nu eenmaal bij me, “niks bijzonders” meer. Maar bij dit soort gelegenheden is het net iets anders…
Veel mensen vragen aan me hoe het gaat, nu ik weer 100% aan het werk ben. En ik kan daar alleen maar op antwoorden: goed! Het is heerlijk om er weer te zijn en ik kan naast het werk gerust ’s avonds ook nog dingen afspreken of doen. Natuurlijk, de maandagochtend is niet mijn favoriete ochtend en de wekker die gaat om 6 uur vreselijk en ook ’s avonds wel eens moe of te veel gedaan op een dag. Maar dat zijn dingen die ik vroeger ook had! Enige verschil is, dat ik hiervoor 10 dingen tegelijk kon doen en er ook nog wel een 11de bij kon. Dat is nu (nog) anders. Ik moet beter plannen en beter prioriteiten stellen. Maar tot nu toe is dit nog niet echt een nadeel, had ik misschien wel veel eerder moeten doen. En ja, ik ga zeker met plezier naar mijn werk.
Maar nu eerst weekend!
100%
1 oktober 2012 en ik heb me voor 100% beter gemeld op mijn werk! Van de ziekenlijst af, weer fulltime aanwezig. Een nieuwe mijlpaal. Moet wel bekennen dat ik wel aan mijn maximale capaciteit zit en niet veel over hou, maar deze stap voelt goed. Ik kan wel wat speling inbouwen met de vrije uren die ik afgelopen anderhalf jaar heb opgebouwd en met een wijze planning van het werk en hopelijk nog wat meer energie moet ik het kunnen. Zo niet, ook geen man overboord natuurlijk, ik kan me altijd weer voor een aantal % ziekmelden en het later nog eens proberen. Toevallig kreeg ik ook vandaag bericht van het UWV en de aanvraag voor een WIA uitkering, blij dat ik deze mallemolen nu niet in moet. En een dokter van de lijst af… de bedrijfsarts.
Een andere dokter die ook van de lijst af is, is mijn radiotherapeut, Peter Levendag. Dit vind ik wel heel erg jammer, hij was zoveel meer dan alleen een behandelend radiotherapeut voor mij. Hij gaf me een figuurlijke schop onder mijn kont of duwtje in de rug als dat nodig was, tijdens het ziek zijn en tijdens het revalideren en gaf me het vertrouwen dat ik dit allemaal wel aankon, zonder daarbij vals optimistisch te zijn of het mooier voor te spiegelen dan het is. Ik kan hem dag en nacht bellen als dat nodig is en hij heeft echt al het regelwerk van de behandelingen uit handen genomen, niks was hem te veel, ik kon gewoon patient zijn en het over me heen laten komen. Tel daarbij de goed gemeende zorgen en medeleven bij op en je hebt iemand die je eigenlijk niet kan missen! Maar goed, hij gaat met pensioen. Uiteraard wens ik hem het allerbeste en dat hij al het goeds wat hij heeft gegeven zelf dubbel en dwars terug krijgt.
Dit allemaal gezegd hebbende, is het denk ik duidelijk dat de volgende radiotherapeut nooit de zelfde rol kan hebben als Levendag, dit zou ik ook aan niemand willen vragen of verwachten. Daarom ook besloten om de controle’s bij de radiotherapie te stoppen. Deze zullen overgenomen worden door de KNO arts. Klinisch is het belangrijk dat er regelmatig met een scoop gekeken wordt hoe het er van binnen uitziet en hoe het verder gaat en wat mijn eventuele klachten zijn. Ik heb 2 super KNO artsen, waarbij ik me ook goed op mijn gemak voel, dus een prima alternatief lijkt mij. Een bijkomend voordeel is, dat ik weer wat anoniemer in mijn ziekzijn op de afdeling ben. Ik ga wel in december voor een controle en “kennismakingsafspraak” naar de radiotherapeut, zodat die in ieder geval weet hoe een en ander eruit ziet en hoe het met me gaat. Maar that’s it!
Verder niet veel gebeurd op medisch gebied, afgezien van een gebroken tand met tandartsbezoek en de mondhygieniste om mijn gebit in topconditie te houden.
Thuis wel druk met van alles, nieuwe keuken in de bestelling en nieuwe kozijnen. Wordt nog aardig klussen in november! Ik hou jullie op de hoogte!
Gepakt
Eindelijk, het is zover… hij is gepakt! 23 kilo voor een maand, nog een hele uitdaging!
Het was nog een aardig drukke week, met als hoogtepunt de bijeenkomst van de Chordoma Foundation in Amsterdam. Ik had zelf nog nooit een chordoom patiënt gezien of gesproken, was toch bijzonder om nu ervaringen te kunnen delen. Maar ook wel heftig hoor, toch ook een afspiegeling van wat je eventueel te wachten staat. De groep was vrij divers, mensen uit verschillende landen in Europa, met een chordoom in de clivus en in het sacrum. Iemand die al 20 jaar met een chordoom leeft tot mensen die echt operatie na operatie ondergaan. Maar je merkt ook dat ieder zijn verhaal uniek is, dus ik probeer niet teveel alle verhalen aan mijzelf te spiegelen, ik zal wel zien wat mijn verhaal wordt. De dag was een soort start-meeting voor de Europese tak van de Chordoma Foundation, met als doel naamsbekendheid, uitwisseling van ervaringen en informatie over nieuwe behandelingen. Zo was er ’s middags een arts uit Milaan die zeer nauw betrokken is bij de klinische studies met chemotherapie. Nog vrij experimenteel allemaal, maar zeker goed werk! Zo wie zo petje af voor al het werk wat de Foundation doet! Josh Sommer, de oprichter en zelf patiënt, heeft een goed netwerk opgezet van researchers en klinische behandelaars. Bovendien is hij zelf ook nauw betrokken bij research, opzetten van cellijnen, biobank enzovoorts. Ongelofelijk dat hij dit heeft kunnen doen naast patiënt zijn, ook jaloers erop, wat een energie! Hopelijk gaan ze zo door, nog veel werk te doen. De plannen zien er in ieder geval goed uit. Kost ook een hoop geld, dus dacht, als iedereen die dit leest nu eens (minimaal) 1 EUR overmaakt, dan komen we weer een stapje dichter bij genezing. Klik gewoon even hier, zo gepiept, net als shoppen op het internet. Ook namens mij hartelijk dank!
Artikel: CF holds first chordoma patient and physician meetings in Europe
En ook iedereen bedankt voor de mailtjes, kaartjes, berichtjes, kadootjes (ben benieuwd wat er in zit Sabien en mama), belangstelling enzovoorts voor mijn vertrek naar Suriname. Zoals ik al eerder schreef vertrek ik anders dan dat ik vroeger zou vertrekken en ik merk dat dit voor mensen om mij heen ook zo is. Het is toch een beetje emotioneel, normaal gesproken ga ik niet zoveel mensen bewust gedag zeggen voor vertrek en als er al kaartjes aan te pas komen, dan stuur ik die zelf vanaf het vakantie adres en krijg ik die niet van te voren. Ook nog niet eerder een mooie leren tas van Arent gekregen als ik een paar weken weg ga. Al jullie aandacht en belangstelling doet me weer goed en ja, ik ga goed voor mezelf zorgen in Suriname, ik ga ook zeker genieten van het land en lekker uitrusten bij het zwembad als dat nodig is. Van de week nog even snel een E-reader gekocht, dank voor de tip Margreet, en nu dus 45 boeken bij om te ontspannen. Ook druk geoefend met Skype (ik ben bereikbaar als connie010369) met deze en gene, dus komt ook goed met elkaar even zien en spreken.
Ik ben er klaar voor, de koffer staat gepakt in de gang, morgenochtend met de trein naar Schiphol en dan, als alles volgens planning verloopt, om 11.15 uur vliegen. Heb er zin in!
In Therapie 