Deze ochtend begon met een groot probleem…. wat moet ik aan vandaag?!!? Nee, je bent niet op mijn nieuwe blog beland over de problemen waar de moderne vrouw zich dagelijks voor geplaatst ziet, maar op mijn MRI-dag. Iets zonder ritsen en ander soortig metaal, warm, want altijd koud op MRI tafel en iets waar ik de rest van de dag ook nog gewoon in kan lopen. Uiteindelijk panty en jurkje aangeschoten en een beetje overdressed en overstressed aan de dag begonnen, dat werd niet beter met de bijna file op de A16 en daarom Arent nog maar een beetje afgesnauwd. Gelukkig helemaal op tijd in het Erasmus MC en in de lelijkste wachtkamer van het hele ziekenhuis op mijn MRI beurt gewacht. En ik had me de vorige keer nog wel zo voorgenomen om heel rustig te blijven… Eenmaal op de MRI tafel kom ik weer helemaal tot mezelf. De meeste mensen hebben een hekel aan het vele lawaai dat de MRI maakt, maar ik vind het wel prettig. Door die herrie heb je eigenlijk geen ruimte om aan iets te denken, ik kom in een soort trans, ik ben zelfs in staat om in slaap te vallen, maar meestal is het hier net te koud voor. Na ongeveer 45 minuten zat mijn ontspanningstherapie er weer op en sta ik in de wacht. Aanstaande vrijdag de uitslag van de neurochirurg. Zoals gewoonlijk ben ik er niet gerust op, voel me niet helemaal top en door de hormonen perikelen haal ik me vanalles in mijn hoofd. Maar ook nu heb ik me weer voorgenomen om niks in te vullen voor vrijdag en heel rustig te blijven….
Beveiligd: Hormonen
Beveiligd: Ibiza
Beveiligd: Mega Mindy
Beveiligd: Francis
Beveiligd: EEG
Beveiligd: Dagje Patient
Schrijvers
Een chordoom is een zeldzame tumor, slecht 0,08 personen op de 100.000 krijgen het. Je zou denken dat het lastig is om verhalen van collega patiënten te vinden, maar het tegendeel is waar! Ik heb negen blogs gevonden, de een meer actief als de ander, en er zijn zelfs drie boeken geschreven en gepubliceerd. Toch wel bijzonder, zit het schrijven in ons bloed? Of is er een grote behoefte om anderen uit te leggen wat er precies aan de hand is? Willen we op deze manier aandacht vragen, anderen helpen of willen we ons onsterfelijk maken, immers, wie schrijft die blijft is het al oude gezegde…
Het zit tussen je oren – Kim van den Enden (Nederlands – 2011)
Fighting Chordoma – Edward L. Lowe (Engels – 2009)
A Pain in the Neck – Grace Chow (Engels – 2004)
.
Vandaag heb ik het laatste boek gelezen, A Pain in the Neck van Grace Chow. Ik zie er altijd tegenop om te beginnen in deze boeken, maar het is iets wat ik perse wil, lezen wat hun verhaal is. Om te realiseren dat de situatie niet zo uniek is als het lijkt. In elk boek komt naar voren dat het misschien wel moeilijker is voor de dierbaren om je heen en hoe lastig het is om hier mee om te gaan, je wilt immers niet dat zij pijn hebben, het liefst ben je op de wereld om mensen gelukkig te maken en niet om verdriet te brengen. Wat ook in elk boek naar voren komt, is het inleveren van vrijheid, door complicaties, bijwerkingen enzovoorts. En ja, net als bij mij is dat vaak gekoppeld aan  auto rijden. Ook in het boek van Grace Chow: “And I miss driving. Only now I realise  what an awesome skill it is to be able to control such a machine to take you from one place to another. I wonder if I’ll ever have a chance to drive again…”
Ik indentificeer mij niet met de schrijvers van de boeken, wat we gemeen hebben is het chordoom en het effect dat het heeft op ons leven. Maar het ene chordoom is  het andere niet, er zijn veel verschillende operaties en behandelingen, helemaal afhankelijk van waar het chordoom precies zit. En belangrijker, achter elk chordoom zit weer een ander mens met een eigen persoonlijkheid, met een ander leven. Alle drie de boeken zijn dan ook heel verschillend. De kunst is, om je bewust te zijn van het feit dat de situatie misschien niet uniek is, maar dat je zelf wel uniek bent en dus je eigen verhaal hebt, dat nog lang niet geschreven is.
Mensen vragen mij wel eens waarom ik geen boek ga schrijven. Maar ik ben geen schrijver. Ik tik deze stukjes op de blog in hooguit een kwartiertje. Ze zitten vol kromme zinnen en schrijffouten, een neerlandicus zal in mijn blog meer rode strepen zetten dan in het koningslied voor Willem-Alexander. Ik ben begonnen met schrijven om iedereen op de hoogte te houden van mijn wel en wee. Dat is nog steeds de voornaamste reden voor mijn blog. Daarnaast is het voor mij een goede therapie om alles helder en duidelijk te krijgen, zo hou ik alles op een rijtje. Een boek, nee, niks voor mij, ik hou het nog even bij bloggen….
Beveiligd: Prisma
Erger of ergeren
Vandaag het antwoord op de vraag of het dubbelzien erger is geworden of dat ik me er alleen meer aan erger. Op naar mijn afspraak bij de poli oogheelkunde voor de diverse metingen! Ik wil verschrikkelijk graag van het dubbelzien af, dus al mijn hoop gezet op het ergeren, zodat de mogelijkheid tot een correctie operatie wat dichterbij is…. Maar wat viel de uitslag vreselijk tegen, het dubbelzien is veel verergert ten opzichte van de vorige metingen, ook de reikwijdte van mijn linker oog is minder geworden, hier had ik zo niet op gerekend! Wat nu?
In ieder geval is er ook gelijk een prisma glas aangemeten, zodat het dubbelzien wat gecorrigeerd kan worden. Tegenwoordig bestaat er een soort plakfolie, Fresnel Prism, dat je op je bril kan plakken. Hierdoor is het niet nodig om nieuwe glazen te laten maken en kan je snel het verergeren van het dubbelzien corrigeren. Er is  een testglas op mijn bril geplakt waar ik een kwartiertje mee rond heb gelopen en moet zeggen dat het wel helpt, het beeld is wat rustiger, het dubbelzien wordt wat egaler uitgesmeerd, hierdoor hebben de hersenen wel wat meer tijd nodig om het beeld te registreren als ik mijn hoofd van links naar rechts draai, maar had tijdens lopen niet het idee dat ik tegen alles en iedereen op kan botsen. Ik moet wel nog aan het idee wennen, het ziet er toch een beetje gehandicapt uit, maar  Ik ben in goed gezelschap, Hillary Clinton gebruikt ook de plakfolie…
Een correctie operatie is nog niet van de baan. Als op de follow up MRI in oktober de status van de tumor stabiel is, zal er weer een oogmeting gedaan worden in november. Als hieruit blijkt dat het dubbelzien nu ook stabiel is, dan wordt er weer verder gedacht over een operatie. Nooit gedacht dat zo’n simpel, weinig opwindend, suf, saai woord als stabiel zoveel impact kan hebben!
In Therapie 