In maart 2011 kreeg ik te horen dat ik een clivus chordoom heb. Direct is alles op alles gezet om mij goed te behandelen: dinsdag 12 april 2011 ben ik geopereerd. Daarna bestraald op het Cyberknife (12 mei tm 3 juni 2011). En als laatste een behandeling met Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT), helaas is het niet gelukt om deze behandeling af te maken, heb dan ook maar 11 van de voorgenomen 30 sessies gehad.
Een chordoom is een heel zeldzame, kwaadaardige bottumor. In Nederland krijgen per jaar minder dan 15 mensen deze ziekte. Een chordoom ontstaat uit cellen van de chorda dorsalis. Dit weefsel ontwikkelt zich tijdens de ontwikkeling van het embryo tot de ruggengraat. De botten van de ruggengraat vervangen de chorda dorsalis. Maar er kunnen cellen van de chorda dorsalis achterblijven. Hieruit ontstaat soms een chordoom. (bron: https://www.contactgroepsarcoma.nl/sarcomen/bottumoren/chordoom/)
Ongelooflijk dat ik ondertussen weer al 14 jaar verder ben. Ik voel me meestal goed. Maar ik ben ook steeds patiënt. Ik heb wat bijwerkingen van de behandelingen overgehouden en nu en dan komen wat nieuwe ongemakken erbij.
Op deze blog kan je mijn chordoom verhaal lezen.
chordoma-foundation-patienten-folder-richtlijnen-behandeling-okt-2016
In Therapie 
Lieve Connie,
LADY POSITIVO gaat het inmiddels weer al een kleinstukje beter !!!
Wat een operatie, maar die is gelukkig voorbij.
Alle mensen rond om je, die van je houden en steunen en denken aan je, en leven mee.
Arend pa en ma in het bijzonder.
Connie veel sterkte en hartelijk groeten van Jannie en Arno van Hese
Hallo Connie,
Het weekend waren we weg. Thuis direkt nieuwgierig naar je mailtjes gekeken. Ontroerd dat er weer berichtjes van je zijn. Als nicht van je moeder, we zijn samen opgegroeid, leef ik met jullie mee. Bep en je vader zijn ontzettend fijne personen, het is een rijkdom hen als vrienden te hebben. De appel valt niet ver van de boom, wat ik nu allemaal over je lees ben jij ook zo. Leuk vond ik het om te lezen dat je Roy kent. Hem en Marian had ik jaren niet meer gezien, Kwam hen vorige week in Steenbergen tegen. Connie, Arent wij wensen jullie veel geluk.
Een lieve groet en knuffel ook voor Bep en Wim. Wil en Johanna
Lieve Connie,
Ik hoor dat het al een beetje de goede kant op gaat. Wat ben je toch sterk. Hoe lang moet je nog in het ziekenhuis blijven? Ik denk steeds aan je en ook aan Arent.
Veel sterkte en liefs,
Inge
Lieve Connie,
Super veel sterkte gewenst vanuit Strijen. We zien elkaar niet veel…maar we denken hier wel vaak aan jullie hoor! Daarom wil ik je laten weten dat we jou en Arent bijzonder waarderen. Dikke pluim zoals jullie het doen. Je bent ook een enorme geweldige kanjer zeg! Houd vol lieve Connie en Arent, we denken aan jullie…en sturen warme zonnestralen.. XXXX Miriam (M&M&M)
Hallo Connie,
Fijn dat de laatste uitslag goed is, wat een opluchting. Gefeliciteerd.
Groetjes,
Wil en Johanna Steenbergen.
Beste Wil en Johanna, dank jullie wel! Was inderdaad een enorme opluchting hoor, erg blij met de uitslag! Groetjes, Connie