Schrijvers
Een chordoom is een zeldzame tumor, slecht 0,08 personen op de 100.000 krijgen het. Je zou denken dat het lastig is om verhalen van collega patiënten te vinden, maar het tegendeel is waar! Ik heb negen blogs gevonden, de een meer actief als de ander, en er zijn zelfs drie boeken geschreven en gepubliceerd. Toch wel bijzonder, zit het schrijven in ons bloed? Of is er een grote behoefte om anderen uit te leggen wat er precies aan de hand is? Willen we op deze manier aandacht vragen, anderen helpen of willen we ons onsterfelijk maken, immers, wie schrijft die blijft is het al oude gezegde…
Het zit tussen je oren – Kim van den Enden (Nederlands – 2011)
Fighting Chordoma – Edward L. Lowe (Engels – 2009)
A Pain in the Neck – Grace Chow (Engels – 2004)
.
Vandaag heb ik het laatste boek gelezen, A Pain in the Neck van Grace Chow. Ik zie er altijd tegenop om te beginnen in deze boeken, maar het is iets wat ik perse wil, lezen wat hun verhaal is. Om te realiseren dat de situatie niet zo uniek is als het lijkt. In elk boek komt naar voren dat het misschien wel moeilijker is voor de dierbaren om je heen en hoe lastig het is om hier mee om te gaan, je wilt immers niet dat zij pijn hebben, het liefst ben je op de wereld om mensen gelukkig te maken en niet om verdriet te brengen. Wat ook in elk boek naar voren komt, is het inleveren van vrijheid, door complicaties, bijwerkingen enzovoorts. En ja, net als bij mij is dat vaak gekoppeld aan auto rijden. Ook in het boek van Grace Chow: “And I miss driving. Only now I realise what an awesome skill it is to be able to control such a machine to take you from one place to another. I wonder if I’ll ever have a chance to drive again…”
Ik indentificeer mij niet met de schrijvers van de boeken, wat we gemeen hebben is het chordoom en het effect dat het heeft op ons leven. Maar het ene chordoom is het andere niet, er zijn veel verschillende operaties en behandelingen, helemaal afhankelijk van waar het chordoom precies zit. En belangrijker, achter elk chordoom zit weer een ander mens met een eigen persoonlijkheid, met een ander leven. Alle drie de boeken zijn dan ook heel verschillend. De kunst is, om je bewust te zijn van het feit dat de situatie misschien niet uniek is, maar dat je zelf wel uniek bent en dus je eigen verhaal hebt, dat nog lang niet geschreven is.
Mensen vragen mij wel eens waarom ik geen boek ga schrijven. Maar ik ben geen schrijver. Ik tik deze stukjes op de blog in hooguit een kwartiertje. Ze zitten vol kromme zinnen en schrijffouten, een neerlandicus zal in mijn blog meer rode strepen zetten dan in het koningslied voor Willem-Alexander. Ik ben begonnen met schrijven om iedereen op de hoogte te houden van mijn wel en wee. Dat is nog steeds de voornaamste reden voor mijn blog. Daarnaast is het voor mij een goede therapie om alles helder en duidelijk te krijgen, zo hou ik alles op een rijtje. Een boek, nee, niks voor mij, ik hou het nog even bij bloggen….
Gepakt
Eindelijk, het is zover… hij is gepakt! 23 kilo voor een maand, nog een hele uitdaging!
Het was nog een aardig drukke week, met als hoogtepunt de bijeenkomst van de Chordoma Foundation in Amsterdam. Ik had zelf nog nooit een chordoom patiënt gezien of gesproken, was toch bijzonder om nu ervaringen te kunnen delen. Maar ook wel heftig hoor, toch ook een afspiegeling van wat je eventueel te wachten staat. De groep was vrij divers, mensen uit verschillende landen in Europa, met een chordoom in de clivus en in het sacrum. Iemand die al 20 jaar met een chordoom leeft tot mensen die echt operatie na operatie ondergaan. Maar je merkt ook dat ieder zijn verhaal uniek is, dus ik probeer niet teveel alle verhalen aan mijzelf te spiegelen, ik zal wel zien wat mijn verhaal wordt. De dag was een soort start-meeting voor de Europese tak van de Chordoma Foundation, met als doel naamsbekendheid, uitwisseling van ervaringen en informatie over nieuwe behandelingen. Zo was er ’s middags een arts uit Milaan die zeer nauw betrokken is bij de klinische studies met chemotherapie. Nog vrij experimenteel allemaal, maar zeker goed werk! Zo wie zo petje af voor al het werk wat de Foundation doet! Josh Sommer, de oprichter en zelf patiënt, heeft een goed netwerk opgezet van researchers en klinische behandelaars. Bovendien is hij zelf ook nauw betrokken bij research, opzetten van cellijnen, biobank enzovoorts. Ongelofelijk dat hij dit heeft kunnen doen naast patiënt zijn, ook jaloers erop, wat een energie! Hopelijk gaan ze zo door, nog veel werk te doen. De plannen zien er in ieder geval goed uit. Kost ook een hoop geld, dus dacht, als iedereen die dit leest nu eens (minimaal) 1 EUR overmaakt, dan komen we weer een stapje dichter bij genezing. Klik gewoon even hier, zo gepiept, net als shoppen op het internet. Ook namens mij hartelijk dank!
Artikel: CF holds first chordoma patient and physician meetings in Europe
En ook iedereen bedankt voor de mailtjes, kaartjes, berichtjes, kadootjes (ben benieuwd wat er in zit Sabien en mama), belangstelling enzovoorts voor mijn vertrek naar Suriname. Zoals ik al eerder schreef vertrek ik anders dan dat ik vroeger zou vertrekken en ik merk dat dit voor mensen om mij heen ook zo is. Het is toch een beetje emotioneel, normaal gesproken ga ik niet zoveel mensen bewust gedag zeggen voor vertrek en als er al kaartjes aan te pas komen, dan stuur ik die zelf vanaf het vakantie adres en krijg ik die niet van te voren. Ook nog niet eerder een mooie leren tas van Arent gekregen als ik een paar weken weg ga. Al jullie aandacht en belangstelling doet me weer goed en ja, ik ga goed voor mezelf zorgen in Suriname, ik ga ook zeker genieten van het land en lekker uitrusten bij het zwembad als dat nodig is. Van de week nog even snel een E-reader gekocht, dank voor de tip Margreet, en nu dus 45 boeken bij om te ontspannen. Ook druk geoefend met Skype (ik ben bereikbaar als connie010369) met deze en gene, dus komt ook goed met elkaar even zien en spreken.
Ik ben er klaar voor, de koffer staat gepakt in de gang, morgenochtend met de trein naar Schiphol en dan, als alles volgens planning verloopt, om 11.15 uur vliegen. Heb er zin in!
In Therapie 