Dank voor jullie mailtjes, berichtjes, kaartjes en andere succes wensen van gisteren! Goed dat jullie er weer waren. De MRI is goed gegaan, slechts een kwestie van stilliggen en verstand op nul, eenmaal weer thuis kwam er wel een hoop stress uit mijn lijf, was opeens vreselijk moe. Gelukkig een lekker sauna dagje met Petra in het vooruitzicht voor morgen, even lekker relaxen! Omdat veel zich afvragen of ik al een uitslag heb of wanneer ik die krijg, toch maar even snel een berichtje. De uitslag van de MRI krijg ik aanstaande maandag. Dus het is nog even wat langer spannend en geduld hebben!
Vandaag een spannende dag, mijn eerste follow-up MRI. Ik ben meer zenuwachtig als anders, lijkt alsof je examen moet doen, je hebt een hele tijd gewerkt om te slagen en nu moet er even goed gepiekt worden om het goed af te ronden. Alleen had ik bij mijn examens wel het idee dat ik het zelf in de hand had, nu niet…
De vele kaarten weer van de deur gehaald, nieuwe fase. Iedereen heel erg bedankt voor de steun en aandacht de afgelopen periode, heeft me heel goed gedaan.
Vanochtend alle kaartjes weer van de deur gehaald en in een doos gestopt. Allemaal enorm bedankt voor die steun in de afgelopen periode, heeft me enorm geholpen en goed gedaan. Ga nu weer een nieuwe fase in. Als de MRI goed is, dan ga ik weer langzaam beginnen met werken, ga ik een vakantie boeken voor eind september en wordt er een fles champagne opengetrokken. Is de uitslag niet zo goed, dan weet ik het niet wat ik ga doen, hangt er helemaal van af hoe ik me voel. Ik ga er niet vanuit dat de MRI niet goed is, de behandelingen zijn nog maar net achter de rug, alles is gedaan wat mogelijk was, tussentijdse resultaten waren goed en de MRI misschien nog wel veel te vroeg om iets zinnigs te kunnen zeggen, maar ik hou voor de zekerheid maar in mijn achterhoofd dat het ook anders kan zijn. Ik verwacht trouwens niet dat ik de uitslag van de MRI al gelijk vandaag krijg. Ik ga daarom Levendag maar even opzoeken na de MRI met de vraag of hij tijd heeft om op korte termijn er naar te kijken of er achteraan te gaan dat de radiodiagnost dit snel doet, ik heb mijn eerstvolgende poli afspraak pas op 12 september, zo lang wachten hou ik zeker niet uit!
Dus zit nu te wachten om weg te gaan in mijn MRI-tenue, legging, hemd, tuniek zonder rits of andere opsmuk, ook sieraden af, haha, weer lekker kaalgeplukt, maar zo in ieder geval ook lekker warm op de MRI tafel, want zal weer wel koud zijn!
Fingers crossed, jullie horen het zodra ik de uitslag weet!
In maart 2011 kreeg ik te horen dat ik een clivus chordoom heb. Direct is alles op alles gezet om mij goed te behandelen: dinsdag 12 april 2011 ben ik geopereerd. Daarna bestraald op het Cyberknife (12 mei tm 3 juni 2011). En als laatste een behandeling met Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT), helaas is het niet gelukt om deze behandeling af te maken, heb dan ook maar 11 van de voorgenomen 30 sessies gehad.
Een chordoom is een heel zeldzame, kwaadaardige bottumor. In Nederland krijgen per jaar minder dan 15 mensen deze ziekte. Een chordoom ontstaat uit cellen van de chorda dorsalis. Dit weefsel ontwikkelt zich tijdens de ontwikkeling van het embryo tot de ruggengraat. De botten van de ruggengraat vervangen de chorda dorsalis. Maar er kunnen cellen van de chorda dorsalis achterblijven. Hieruit ontstaat soms een chordoom. (bron: https://www.contactgroepsarcoma.nl/sarcomen/bottumoren/chordoom/)
Ongelooflijk dat ik ondertussen weer al 14 jaar verder ben. Ik voel me meestal goed. Maar ik ben ook steeds patiƫnt. Ik heb wat bijwerkingen van de behandelingen overgehouden en nu en dan komen wat nieuwe ongemakken erbij.
In Therapie 