Selamatan

Mijn Herstel en Balans maatje is er niet meer… dat houdt me meer bezig dan in had verwacht.

Wat hebben we gelachen maar ook gehuild. We zaten allebei in hetzelfde schuitje, ieder op onze eigen manier. We hadden een soort verwantschap, chemie waardoor het klikte tussen ons. Een bijzondere band. Maar ook een band die ons altijd herinnerde aan de kanker die we hebben.

Dat is lastig, soms superfijn om zo iemand om je heen te hebben, dan kwam ik langs bij de deur met de klompjes of zelfs even beeldbellen toen ik in Suriname zat. Je was altijd zo gastvrij en was altijd bezorgd en begaan met anderen, jezelf vergat je misschien wel eens. En ook dan konden we weer lachen om elkaars grappen en situatie.

Maar het maakte ook dat ik niet altijd behoefte had je te zien, mijn kop in het zand voor de gezamenlijke sores. Even niet willen weten dat je patient bent. Maar o Fien, ik had je al die jaren niet willen missen!

Ik schrok dan ook toen bleek dat na 10 jaar je borstkanker uitgezaaid was. Je kreeg steeds meer pijn, vreselijk om je zo te zien lijden. Uiteindelijk kwam het berichtje dat je in een hospice lag en afscheid wilde nemen. Ik ben blij dat ik dat heb kunnen doen. Ik herinner me nog dat we een jaar geleden (of misschien is het zelfs wel 2 jaar) een gesprek hadden over het regelen van je uitvaart. Of ik dat al had gedaan? En dat je dat zo lastig vond, maar wel graag ermee wilde starten. Ik weet nog dat ik zei, je hoeft het niet in 1 keer helemaal te doen, je kan het ook stap voor stap doen. Ik weet niet hoe je het uiteindelijk hebt gedaan Fien, maar je hebt het voor elkaar gekregen! Ik begreep dat je heel de uitvaart zelf in elkaar hebt gezet, je had ook nog een filmpje opgenomen met een laatste afscheid. Petje af Fien, mooi gedaan!

Ondertussen bleef je in mijn hoofd spoken en ik hoorde je er om lachen. Vandaag is het weer al 40 dagen geleden dat je bent overleden. Met een Selamatan ben je herdacht. Mooi om met z’n allen lekker Indonesisch te eten, je te herinneren en je nog eens voorbij te zien komen op de foto’s.

Je kan me nu met rust laten Josephine, ik weet je te vinden als ik je nodig heb. Proost, till we meet again!

Hersteld en in Balans

Druk programma vandaag. De laatste keer Herstel en Balans, wordt gevierd met een High Tea waar iedereen wat voor klaar maakt, dus vroeg uit de veren en de keuken in!

Want vanochtend moest ik ook nog naar de poli van Levendag, een controle afspraak. Met mijn oor gaat het al wat beter, ben nog steeds wel doof en er komt ook nog wat troep uit, maar het is al stukken minder, zag er verder goed uit. Gewoon nog even verder druppelen. Ook de uitslag gekregen van de thorax foto die ik vorige week heb laten maken. De longen zagen er goed uit, om de hilus beter te kunnen beoordelen adviseert de radioloog een CT van de thorax. Hier dus een afspraak voor gekregen, 1 mei. Had liever gehad dat alles gelijk duidelijk was op de normale thoraxfoto, maar dus weer even geduld voor definitieve uitslag! Volgende week meer…

Snel weer in de auto gesprongen, terug naar Dordt op naar de laatste sessie van Herstel en Balans. Voordat ik hieraan begon zag ik erg tegen de groep sessies op, dacht dat deze me alleen maar negatieve energie zouden geven. Maar dit is heel anders uitgepakt. Ik zat in een leuke groep en het programma stak echt goed in elkaar en ik ben zoveel vooruit gegaan. Conditioneel en hoe ik me beweeg. Ook ben ik me veel meer bewust wat me overkomen is en hoe er mee om te gaan. Ik zal de bijeenkomsten nog missen! Maar ik ben ook blij dat het afgelopen is, revalideren was ook 2 dagen in de week patiënt zijn, deze kan ik nu omzetten in normaal dagelijks leven. Dit betekent in mijn geval vanaf volgende week 4 dagen per week werken, 20 uur in totaal. Dat is opeens een stap vooruit! Maar eerst lekker genoten van de High Tea. Iedereen had goed zijn best gedaan, een tafel gevuld met lekkere dingen, was een goede afsluiting. Ik ben misschien nog niet 100% hersteld en in balans, maar heb een flinke duw in de goede richting gekregen!

Cadeautje voor mijn Herstel en Balans collega’s: een scarabee uit Egypte, voor geluk, kunnen we zeker allemaal wel gebruiken!

Snelle update

In maart 2011 kreeg ik te horen dat ik een clivus chordoom heb. Direct is alles op alles gezet om mij goed te behandelen: dinsdag 12 april 2011 ben ik geopereerd. Daarna bestraald op het Cyberknife (12 mei tm 3 juni 2011). En als laatste een behandeling met Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT), helaas is het niet gelukt om deze behandeling af te maken, heb dan ook maar 11 van de voorgenomen 30 sessies gehad.

Een chordoom is een heel zeldzame, kwaadaardige bottumor. In Nederland krijgen per jaar minder dan 15 mensen deze ziekte. Een chordoom ontstaat uit cellen van de chorda dorsalis. Dit weefsel ontwikkelt zich tijdens de ontwikkeling van het embryo tot de ruggengraat. De botten van de ruggengraat vervangen de chorda dorsalis. Maar er kunnen cellen van de chorda dorsalis achterblijven. Hieruit ontstaat soms een chordoom. (bron: https://www.contactgroepsarcoma.nl/sarcomen/bottumoren/chordoom/)

Ongelooflijk dat ik ondertussen weer al 14 jaar verder ben. Ik voel me meestal goed. Maar ik ben ook  steeds patiënt. Ik heb wat bijwerkingen van de behandelingen overgehouden en nu en dan komen wat nieuwe ongemakken erbij.

Op deze blog kan je mijn chordoom verhaal lezen.  

chordoma-foundation-patienten-folder-richtlijnen-behandeling-okt-2016

Chordoma Foundation – Clinical Trials