Finito
Lieve allemaal,
Deze week ging het gelukkig weer beter dan vorige week. De klachten van de bestraling zijn er nog wel, maar ze zijn niet veel erger geworden en mijn humeur is ook weer wat beter.
En ook kan ik eindelijk op mijn zij of buik liggen. Sinds mijn operatie is dit niet meer gelukt door de pijn in mijn nek, dus lig altijd op mijn rug om te slapen, nu kan ik weer lekker omdraaien. Volgende week maar eens kijken hoe het gaat met autorijden, weer stukje vrijheid erbij.
Afgelopen dinsdag ben ik op controle geweest bij de KNO arts. Natuurlijk was daar weer de scopie. Hij vond het van binnen goed uitzien en ook over het litteken op mijn been was hij tevreden, hier ook helemaal geen last van gehad. Ook heeft hij nog even naar mijn kaak gekeken, want mijn mond gaat nog steeds niet verder open dan ongeveer 1,5 cm. Ik heb een verwijzing gekregen naar de kaakchirurg voor verder onderzoek en oplossing, dus wordt aan gewerkt. En hij heeft nog een paar foto’s van mijn operatie laten zien. Wel apart om je eigen dura te zien en de stukken bot die verwijderd zijn en weer terug geplaatst, maar ik vind het nog steeds prettig om al deze details te weten! Na de poli doorgereden naar de Daniel den Hoed voor de 25 jarig jubileum lunch van Margreet en Ellen, was gezellig en leuk om ze even te kunnen feliciteren.
En vandaag….. taraaaa.. de laatste bestraling! Heerlijk, weer wat afgerond!
Dus vanaf volgende week ietsje rustiger programma, totdat ik ga beginnen met de Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT). Hiervoor heb ik maandag mijn intake gesprek, ik krijg dan ook gelijk verdere uitleg en de afspraken voor de 30 sessies. Daarna moet ik nog langs de poli van Levendag voor controle. En vrijdag op controle bij de neurochirurg. Dus nog niet geheel afspraken vrij. Ik verwacht er niet zo veel bijzonders van, maar ik hou jullie op de hoogte.
Liefs, Connie
.
Beveiligd: Bazar
Beveiligd: Op de helft
Beveiligd: 3e Bestraling
Beveiligd: 1e Bestraling
Beveiligd: Goed plan
Beveiligd: Thuis
Snelle update
In maart 2011 kreeg ik te horen dat ik een clivus chordoom heb. Direct is alles op alles gezet om mij goed te behandelen: dinsdag 12 april 2011 ben ik geopereerd. Daarna bestraald op het Cyberknife (12 mei tm 3 juni 2011). En als laatste een behandeling met Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT), helaas is het niet gelukt om deze behandeling af te maken, heb dan ook maar 11 van de voorgenomen 30 sessies gehad.
Een chordoom is een heel zeldzame, kwaadaardige bottumor. In Nederland krijgen per jaar minder dan 15 mensen deze ziekte. Een chordoom ontstaat uit cellen van de chorda dorsalis. Dit weefsel ontwikkelt zich tijdens de ontwikkeling van het embryo tot de ruggengraat. De botten van de ruggengraat vervangen de chorda dorsalis. Maar er kunnen cellen van de chorda dorsalis achterblijven. Hieruit ontstaat soms een chordoom. (bron: https://www.contactgroepsarcoma.nl/sarcomen/bottumoren/chordoom/)
Ongelooflijk dat ik ondertussen weer al 14 jaar verder ben. Ik voel me meestal goed. Maar ik ben ook steeds patiënt. Ik heb wat bijwerkingen van de behandelingen overgehouden en nu en dan komen wat nieuwe ongemakken erbij.
Op deze blog kan je mijn chordoom verhaal lezen.
chordoma-foundation-patienten-folder-richtlijnen-behandeling-okt-2016
In Therapie 