Leesvoer

Geplaatst op door conniedepan

Ik kon me niet helemaal vinden in haar inleiding: “I realized I had a story that needed to be told, especially since very little has been written about chordomas, particulary from the patient’s perspective.” Ik vind het juist zo opvallend dat  zoveel geschreven wordt door chordoma patiënten, er zijn al 3 boeken gepubliceerd en verschillende blogs te volgen. Maar dat betekent niet dat het boek van Susan L. Garbett geen goede aanvulling is!

Confronting Chordoma Cancer - Susan L. Garbett

Zij schrijft over haar ervaring van de behandelingen van haar sacraal chordoom, de impact dit dit heeft op haar naasten en hoe zij met het patiënt zijn omgaat. Het is een chronologisch verhaal, een beetje in blogstijl geschreven en tussendoor zijn ook de brieven opgenomen aan haar familie en vrienden. Dit maakt het boek heel persoonlijk.

Natuurlijk komen herkenbare items aan bod in het boek. Ik moest wel lachen om het moment dat ze de eerste keer uit bed komt na haar operatie: “Wearing a mint-colored robe, with surgical stockings, and blue footies, I was just a vision of loviness!” . Ook ik kon het niet laten om die vreselijke steunkousen te noemen op deze blog.

En een leuke plus, je krijgt ook iets te zien van het Amerikaanse ziekenhuis wezen. Ik vond het wel schokkend te lezen dat een chirurg 64.000 dollar vraagt om te opereren en niet via een verzekering betaald wilt worden. Terwijl dat bij een andere chirurg geen probleem is. Ben blij dat dit soort praktijken ons in Nederland bespaard worden! Vorig jaar heb ik op een nieuwsgierige dag eens gekeken hoeveel mijn behandeling heeft gekost. Heel 2011 totaal 42.000 EUR, inclusief operatie van ongeveer 18 uur, alle MRI’s, bestralingen, 4 weken ziekenhuis, opname op IC, controles, fysiotherapie enzovoorts. Ik vond dat eigenlijk goedkoop. Maar blij dat dit gewoon vergoed wordt door de verzekering! Het comfort van de patiënt en familie tijdens de behandeling in het ziekenhuis is wel veel groter in Amerika dan hier in Nederland (even generaliseren).

Kortom, het boek is zeker de moeite waard om te lezen. En met de aankoop heb ik ook gelijk de Chordoma Foundation gesteund, een mooie combi met een happy ending: “It’s been over five years with no recurrence of the chordoma“

Schrijvers

Geplaatst op door conniedepan

Een chordoom is een zeldzame tumor, slecht 0,08 personen op de 100.000 krijgen het. Je zou denken dat het lastig is om verhalen van collega patiënten te vinden, maar het tegendeel is waar! Ik heb negen blogs gevonden, de een meer actief als de ander, en er zijn zelfs drie boeken geschreven en gepubliceerd. Toch wel bijzonder, zit het schrijven in ons bloed? Of is er een grote behoefte om anderen uit te leggen wat er precies aan de hand is? Willen we op deze manier aandacht vragen, anderen helpen of willen we ons onsterfelijk maken, immers, wie schrijft die blijft is het al oude gezegde…

Het zit tussen je oren – Kim van den Enden (Nederlands – 2011)
Fighting Chordoma – Edward L. Lowe (Engels – 2009)
A Pain in the Neck – Grace Chow (Engels – 2004)

.

Vandaag heb ik het laatste boek gelezen, A Pain in the Neck van Grace Chow. Ik zie er altijd tegenop om te beginnen in deze boeken, maar het is iets wat ik perse wil, lezen wat hun verhaal is. Om te realiseren dat de situatie niet zo uniek is als het lijkt. In elk boek komt naar voren dat het misschien wel moeilijker is voor de dierbaren om je heen en hoe lastig het is om hier mee om te gaan, je wilt immers niet dat zij pijn hebben, het liefst ben je op de wereld om mensen gelukkig te maken en niet om verdriet te brengen. Wat ook in elk boek naar voren komt, is het inleveren van vrijheid, door complicaties, bijwerkingen enzovoorts. En ja, net als bij mij is dat vaak gekoppeld aan  auto rijden. Ook in het boek van Grace Chow:  “And I miss driving. Only now I realise  what an awesome skill it is to be able to control such a machine to take you from one place to another. I wonder if I’ll ever have a chance to drive again…”

Ik indentificeer mij niet met de schrijvers van de boeken, wat we gemeen hebben is het chordoom en het effect dat het heeft op ons leven. Maar het ene chordoom is  het andere niet, er zijn veel verschillende operaties en behandelingen, helemaal afhankelijk van waar het chordoom precies zit. En belangrijker, achter elk chordoom zit weer een ander mens met een eigen persoonlijkheid, met een ander leven. Alle drie de boeken zijn dan ook heel verschillend. De kunst is, om je bewust te zijn van het feit dat de situatie misschien niet uniek is, maar dat je zelf wel uniek bent en dus je eigen verhaal hebt, dat nog lang niet geschreven is.

Mensen vragen mij wel eens waarom ik geen boek ga schrijven. Maar ik ben geen schrijver. Ik tik deze stukjes op de blog in hooguit een kwartiertje. Ze zitten vol kromme zinnen en schrijffouten, een neerlandicus zal in mijn blog meer rode strepen zetten dan in het koningslied voor Willem-Alexander. Ik ben begonnen met schrijven om iedereen op de hoogte te houden van mijn wel en wee. Dat is nog steeds de voornaamste reden voor mijn blog. Daarnaast is het voor mij een goede therapie om alles helder en duidelijk te krijgen, zo hou ik alles op een rijtje. Een boek, nee, niks voor mij, ik hou het nog even bij bloggen….

Genen

Geplaatst op door conniedepan

Zit het in de genen? Een onderzoeksgroep in London denkt in ieder geval dat er een verband is. Ondertussen zijn er vervolgonderzoeken gaande, waar ik aan mee heb gedaan. Via 23andMe kreeg ik een buisje opgestuurd, dat ik moest vullen met speeksel, dit is teruggestuurd naar het lab en vandaar uit hebben ze mijn genen kunnen ontrafelen. En afgelopen week heb ik de uitslag ontvangen. Ik vind het een bijzonder iets hoor die genen! En het is een hoop abracadabra voor me. Maar het is boeiend om te zien wat ze allemaal kunnen analyseren uit een buisje speeksel. Van voor de hand liggende dingen zoals kleur ogen, structuur van mijn haar. Tot de risico’s op bepaalde aandoeningen. En heel grappig, zelfs de neiging om te veel te eten en het aantal extra kilo’s waar je je genen de schuld van mag geven. Ook ben ik volgens mijn genen een Noord-Europees type, daar kon ik me nu helemaal niet in vinden! Wat betreft de risico’s op bepaalde aandoeningen, dat vond ik wel spannend om te bekijken. Ik heb dit dan ook nog niet voor alle aandoeningen gedaan. Wat is het nut ervan en hoe gaat die uitslag je beïnvloeden? Soms moet je niet alles willen weten. En als ik het weet, heeft dat ook weer consequenties voor de rest van de familie. En ach, het gaat maar om een risicopercentage, hoe een en ander verloopt in het leven heeft nog met zo veel andere dingen te maken.

Maar waar het mij, en het onderzoek, natuurlijk om ging is, heb ik die genafwijking die geassocieerd wordt met een chordoom? Die blijk ik te hebben. Nu kan ik daar nog helemaal niets mee hoor. Het zegt niks over de prognose en voor nu is dit ook nog niet gekoppeld aan bepaalde therapieën die wel of niet zullen aanslaan. Maar wie weet in de toekomst wel. Ikzelf vind het in ieder geval een mooie gedachte dat ik een beetje mee kan helpen in dit onderzoek en wie weet, betaald zich dat ooit nog eens terug!

Uitslag van mijn test: CT – one normal copy and one variant copy of brachyury The two versions of the SNP in the brachyury gene are represented in the 23andMe data browser as either C or T (the complement of G and A reported in the paper published on the SNP). C corresponds to the normal form of brachyury while T corresponds to the chordoma-associated variant. Because each individual has two copies of every gene in their genome your genotype for the brachyury gene is represented by a two letter combination – either CC, CT, or TT.
Uitslag van mijn test: CT – one normal copy and one variant copy of brachyury
The two versions of the SNP in the brachyury gene are represented in the 23andMe data browser as either C or T (the complement of G and A reported in the paper published on the SNP). C corresponds to the normal form of brachyury while T corresponds to the chordoma-associated variant. Because each individual has two copies of every gene in their genome your genotype for the brachyury gene is represented by a two letter combination – either CC, CT, or TT.

A common single-nucleotide variant in T is strongly associated with chordoma (okt 2012 Nature Genetics)

Snelle update

Geplaatst op door conniedepan

In maart 2011 kreeg ik te horen dat ik een clivus chordoom heb. Direct is alles op alles gezet om mij goed te behandelen: dinsdag 12 april 2011 ben ik geopereerd. Daarna bestraald op het Cyberknife (12 mei tm 3 juni 2011). En als laatste een behandeling met Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT), helaas is het niet gelukt om deze behandeling af te maken, heb dan ook maar 11 van de voorgenomen 30 sessies gehad.

Een chordoom is een heel zeldzame, kwaadaardige bottumor. In Nederland krijgen per jaar minder dan 15 mensen deze ziekte. Een chordoom ontstaat uit cellen van de chorda dorsalis. Dit weefsel ontwikkelt zich tijdens de ontwikkeling van het embryo tot de ruggengraat. De botten van de ruggengraat vervangen de chorda dorsalis. Maar er kunnen cellen van de chorda dorsalis achterblijven. Hieruit ontstaat soms een chordoom. (bron: https://www.contactgroepsarcoma.nl/sarcomen/bottumoren/chordoom/)

Ongelooflijk dat ik ondertussen weer al 14 jaar verder ben. Ik voel me meestal goed. Maar ik ben ook  steeds patiënt. Ik heb wat bijwerkingen van de behandelingen overgehouden en nu en dan komen wat nieuwe ongemakken erbij.

Op deze blog kan je mijn chordoom verhaal lezen.  

chordoma-foundation-patienten-folder-richtlijnen-behandeling-okt-2016

Chordoma Foundation – Clinical Trials