Paramaribo – week 3

Sinds vorige week gezelschap gekregen in het hotel van Scharrie, afkorting van scharminkel, een broodmager jong katje. Ze krijgt elke dag brokjes van me, dus erg blij om me te zien en gelukkig het magere er al een heel klein beetje er van af. Ze zijn niet echt huisdier liefhebbers in Suriname. Honden gaat nog wel, want die kan je gebruiken als waakhond, maar katten nutteloos. Er lopen hier heel veel zwerfhonden op straat. Vogeltjes zijn ze wel gek op. Ze laten zelfs hun vogel uit in een kooitje! En er zijn op zondagochtend zang wedstrijden. Overal waar je komt zie je wel vogelkooitjes hangen. Rond het hotel zitten ook veel, wilde, volgels. s Ochtends word ik echt wakker gekwetterd, ik vind het wel een prettig geluid!

Van het weekend weer op pad geweest. Zaterdag ben ik naar Domburg gegaan. Grappig al die Nederlandse plaatsnamen hier. Ik ben meegegaan met een Surinaamse familie die gebruik konden maken van een huis in Domburg om de zaterdag door te brengen. Was een mooi groot huis met zwembad aan de Suriname rivier. En de bedoeling is dat je gewoon lekker relaxed en eet. Maar ook nog wat van de omgeving gezien. Domburg is een klein plaatsje aan de rivier waarvandaan je over de rivier helemaal naar Paramaribo kan kijken. Het heeft een klein dorpspleintje met eettentjes waar vandaan je met een bootje naar de plantage aan de overkant kan varen, Laarwijk. Dit gedaan. Laarwijk staat bekend om zijn sinaasappels en is een beetje een verwilderde plantage om te zien. Er rijden er geen autos en ze hebben pas sinds vorig jaar stroom. De middag afgesloten met jawel… bingo! Hahaha, was wel gezellig.

Zondag weer meegegaan met een georganiseerde trip, een bezoek aan de Warappakreek. Vanuit Paramaribo reden we eerst met de bus naar Alkmaar, waar we op een boot konden stappen om de Commewijne Rivier op te varen. Veel dingen zijn alleen per boot te bereiken in Suriname, wel een prettige manier om te reizen, de wegen die er zijn, zijn relatief slecht en vaak hectisch, dus varen een goed alternatief en bovendien een mooie groene route. De eerste stop die we maakten was op de plantage Alliance. Deze plantage is druk in bedrijf, voornamelijk met telen van citrus vruchten. We kregen een rondleiding op een tractor, om vervolgens zelf fruit te plukken voor de lunch. Heerlijk gegeten hier! Veel zwarte gieren in de lucht, mooi gezicht. Na de lunch zijn we doorgevaren naar de Warappa Kreek, hier vaar je midden door het mangrove bos richting de Atlantische Oceaan. Ook hier weer heel groen en planten waar Intratuin jaloers op kan zijn. Wat bij ons kleine kamerplantjes zijn, groeit hier in het heel groot in het wild als onkruid. Hoe dichter je bij de Atlantische Oceaan komt, hoe kaler en doder de bomen worden, een surrealistisch gezicht. Dit komt omdat het zoute water zich hier vermengd met het zoete water. Een stop gemaakt aan de kust om vogels te spotten. Veel gezien, zelfs een rode ibis, maar ook veel witte reigers, zwarte gieren, papegaaien en parkieten. Helaas allemaal te snel om op de foto vast te leggen. En daarna weer terug door de Warappa Kreek om een stop te maken bij Bakkie, ook een plantage, met mooi gerestaureerde huizen en een klein museumpje. bij Bakkie begon het ook met bakken te regenen, dus gauw weer terug de boot in om nog een uurtje terug te varen naar Alkmaar vanwaar weer de bus terug ging naar Paramaribo. Was weer een mooie, bijzondere, afwisselende trip!

Tussen de foto’s ook een paar foto’s van het ziekenhuis. Het groene gebouw is het gebouw van de afdeling radiotherapie. En de zustertjes met de witte kousen stonden 2 seconden voor het maken van de foto over de motorkap van de auto heen gebogen, helaas, net te laat met klikken!

Paramaribo – week 1

De eerste week in Suriname zit er weer al op, de tijd gaat snel! En dat terwijl ik toch wel een poos nodig heb gehad om een beetje in het ritme te komen. Ik werd standaard om 4 uur ’s nachts wakker, echt klaarwakker, en al om 7 uur opgehaald om te gaan werken. Het was dan ook letterlijk en figuurlijk een tropen rooster. Ik kan dan ook nog niet zeggen dat ik hier al mijn draai heb gevonden en me er thuis voel, het was een pittig weekje. Maar heb het zeker wel naar mijn zin! Ik zit in een heerlijk hotel, de Residence Inn, super vriendelijk personeel die altijd bereid zijn je te helpen, elke ochtend een heerlijk ontbijt (ze weten nu al wat ik wil hebben, dus hoef alleen maar aan te schuiven en alles wordt voor me gehaald en voor mijn neus gezet) en een goede Chinees hier net om de hoek. Het hotel ligt net buiten het centrum, maar heb een fiets gehuurd, een paar minuten fietsen en ik sta midden in de drukte. Paramaribo is niet echt ingesteld op fietsers en een relaxe Surinamer verandert in een wegpiraat zodra hij in een auto zit en bovendien rijden ze hier links, maar de fiets geeft je zoveel vrijheid dat het de hindernissen wel waard is. Paramaribo is niet echt een mooie stad, het is nogal rommelig en hier en daar zeer slecht onderhouden, maar het heeft wel iets, zo aan de rivier en al die witte houten huizen. En je vindt makkelijk een plaats om iets te eten of te drinken. Ook op straat zijn de mensen heel vriendelijk en behulpzaam, als je iets wilt weten of je kan iets niet vinden, dan kan je eigenlijk bij bijna iedereen terecht. Afgelopen zondag was het helemaal gezellig, er was hier een nationale feestdag, Keti-Koti, afschaffing van de slavernij. Overal muziek, eten, klederdrachten en tentjes om wat te eten. Voelde wel een beetje als een Duitser tijdens dodenherdenking, want toch niet echt een stukje geschiedenis waar je als Nederlander trots op kunt zijn.

Maar goed, ik kom hier niet alleen voor Suriname, er moet ook gewerkt worden. Dus dinsdagochtend gelijk om 7 uur ’s ochtends door Peter Nowak opgehaald. De afdeling radiotherapie valt me meer dan 100% mee. De afdeling is nog maar een paar jaar geleden gebouwd, dus nog vrij nieuw. Alles verloopt al redelijk modern, van de bestralingstechnieken tot digitale statussen toe. Natuurlijk, een en ander is niet helemaal perfect, maar petje af voor wat ze al neergezet hebben! De rest van het ziekenhuis ziet er een stuk minder uit, ik kan niet beoordelen wat de kwaliteit is van het ziekenhuis, maar mijn eerste reactie, hier zou ik liever niet opgenomen liggen. De eerste week heb ik mij een beetje bezig gehouden met het terugkijken van brachytherapie behandelingen die ze tot nu toe hebben gedaan, inwerken, wat administratieve dingen en protocollen updaten. Komende weken staan er wat patienten gepland, dus dan ook wat actie en verder met het inwerken en stroomlijnen van de brachytherapie.

Deze week ook wat tripjes boeken om het binnenland van Suriname te gaan bekijken, lijkt me erg mooi. Jullie zien de foto’s wel verschijnen!

Gepakt

Eindelijk, het is zover… hij is gepakt! 23 kilo voor een maand, nog een hele uitdaging!

Het was nog een aardig drukke week, met als hoogtepunt de bijeenkomst van de Chordoma Foundation in Amsterdam. Ik had zelf nog nooit een chordoom patiënt gezien of gesproken, was toch bijzonder om nu ervaringen te kunnen delen. Maar ook wel heftig hoor, toch ook een afspiegeling van wat je eventueel te wachten staat. De groep was vrij divers, mensen uit verschillende landen in Europa, met een chordoom in de clivus en in het sacrum. Iemand die al 20 jaar met een chordoom leeft tot mensen die echt operatie na operatie ondergaan. Maar je merkt ook dat ieder zijn verhaal uniek is, dus ik probeer niet teveel alle verhalen aan mijzelf te spiegelen, ik zal wel zien wat mijn verhaal wordt. De dag was een soort start-meeting voor de Europese tak van de Chordoma Foundation, met als doel naamsbekendheid, uitwisseling van ervaringen en informatie over nieuwe behandelingen. Zo was er ’s middags een arts uit Milaan die zeer nauw betrokken is bij de klinische studies met chemotherapie. Nog vrij experimenteel allemaal, maar zeker goed werk! Zo wie zo petje af voor al het werk wat de Foundation doet! Josh Sommer, de oprichter en zelf patiënt, heeft een goed netwerk opgezet van researchers en klinische behandelaars. Bovendien is hij zelf ook nauw betrokken bij research, opzetten van cellijnen, biobank enzovoorts. Ongelofelijk dat hij dit heeft kunnen doen naast patiënt zijn, ook jaloers erop, wat een energie! Hopelijk gaan ze zo door, nog veel werk te doen. De plannen zien er in ieder geval goed uit. Kost ook een hoop geld, dus dacht, als iedereen die dit leest nu eens (minimaal) 1 EUR overmaakt, dan komen we weer een stapje dichter bij genezing. Klik gewoon even hier, zo gepiept, net als shoppen op het internet. Ook namens mij hartelijk dank!

Artikel: CF holds first chordoma patient and physician meetings in Europe

En ook iedereen bedankt voor de mailtjes, kaartjes, berichtjes, kadootjes (ben benieuwd wat er in zit Sabien en mama), belangstelling enzovoorts voor mijn vertrek naar Suriname. Zoals ik al eerder schreef vertrek ik anders dan dat ik vroeger zou vertrekken en ik merk dat dit voor mensen om mij heen ook zo is. Het is toch een beetje emotioneel, normaal gesproken ga ik niet zoveel mensen bewust gedag zeggen voor vertrek en als er al kaartjes aan te pas komen, dan stuur ik die zelf vanaf het vakantie adres en krijg ik die niet van te voren. Ook nog niet eerder een mooie leren tas van Arent gekregen als ik een paar weken weg ga. Al jullie aandacht en belangstelling doet me weer goed en ja, ik ga goed voor mezelf zorgen in Suriname, ik ga ook zeker genieten van het land en lekker uitrusten bij het zwembad als dat nodig is. Van de week nog even snel een E-reader gekocht, dank voor de tip Margreet, en nu dus 45 boeken bij om te ontspannen. Ook druk geoefend met Skype (ik ben bereikbaar als connie010369) met deze en gene, dus komt ook goed met elkaar even zien en spreken.

Ik ben er klaar voor, de koffer staat gepakt in de gang, morgenochtend met de trein naar Schiphol en dan, als alles volgens planning verloopt, om 11.15 uur vliegen. Heb er zin in!

Geen nieuws

Helaas, nog geen definitieve uitslag van de MRI vandaag. Levendag heeft wel samen met zijn assistent de MRI bekeken, zij zagen geen aankleuringen die verontrustend zijn. Maar het verslag van de radiodiagnost staat nog niet in het elektronische dossier. Dus; er zit in ieder geval niets groots, maar de details zijn nog niet ingevuld. Een beetje blij, maar de onzekerheid is groter! Ik geloof pas dat alles goed is als ik het verslag gezien heb.

Dus nog een keer tot morgen, we houden het nog even spannend!

Ligure

Nou, daar sta je dan, met je slippertjes aan op Rotterdam Centraal, brrrr, koud! Had ik niet op gerekend na een weekje Italie.

We zijn net terug van een weekje Santa Margherita Ligure in Italie. Daar was helaas het weer ook niet fantastisch, wel droog en warm, maar veel donkere wolken. Alles zag er dan ook een beetje triestig uit en niet zoals ik gewend ben, een strak blauwe zee met fel gekleurde huizen op de achtergrond. Maar het was heerlijk om er te zijn, wie wil dat nu niet, op je fietsje even naar Portofino, lekker buiten eten, prosecco-tje drinken en helemaal niks doen.

En ook al was er geen zon, toch een nieuwe zonnebril gekocht. Wat een verschil! Met mijn oude bril zag ik alles dubbel en dansend, nu met andere glazen, zonder cilinder, is alles weer rustig. Echt super, heb nu het liefst de hele dag mijn zonnebril op! Ik ga dus binnenkort toch ook mijn gewone bril maar vervangen. Tips zijn welkom!

Vaatje

Afgelopen dinsdag is de CT van mijn longen en bovenbuik gemaakt. Standaard procedure, infuus prikken, 2 bekers contrast drinken, op tafel gaan liggen, contrast vloeistof in het infuus, even inademen en adem vasthouden…. en klaar! Klusje van niks! Op de uitslag wachten is een heel ander verhaal. Maar gelukkig deze vandaag al gekregen. En goed nieuws, de uitslag is goed! Pffff… weer opluchting! Dit keer ook geen enkele twijfel in het verslag:

“Laagcervicaal, axillair, mediastinaal en hilair geen lymfadenopathie. Geen pulmonale noduli verdacht voor metastasen of pathologie anderszins. Geen pleuravocht of pericardvocht. In de partieel meegescande bovenbuik geen bijzonderheden. Geen ossale afwijkingen. Conclusie: Geen aanwijzingen voor pathologie. De afwijking op de X-Thorax berust op vaatstructuren.”

Kortom, druk gemaakt over een vaatje. Heb het nu wel even gehad hoor met onderzoeken, uitslagen en dokter bezoeken! Even rust in de tent… gelukkig bijna op vakantie, lekker!