Een chordoom is een zeldzame tumor, slecht 0,08 personen op de 100.000 krijgen het. Je zou denken dat het lastig is om verhalen van collega patiënten te vinden, maar het tegendeel is waar! Ik heb negen blogs gevonden, de een meer actief als de ander, en er zijn zelfs drie boeken geschreven en gepubliceerd. Toch wel bijzonder, zit het schrijven in ons bloed? Of is er een grote behoefte om anderen uit te leggen wat er precies aan de hand is? Willen we op deze manier aandacht vragen, anderen helpen of willen we ons onsterfelijk maken, immers, wie schrijft die blijft is het al oude gezegde…
Het zit tussen je oren – Kim van den Enden (Nederlands – 2011)
Fighting Chordoma – Edward L. Lowe (Engels – 2009)
A Pain in the Neck – Grace Chow (Engels – 2004)
.
Vandaag heb ik het laatste boek gelezen, A Pain in the Neck van Grace Chow. Ik zie er altijd tegenop om te beginnen in deze boeken, maar het is iets wat ik perse wil, lezen wat hun verhaal is. Om te realiseren dat de situatie niet zo uniek is als het lijkt. In elk boek komt naar voren dat het misschien wel moeilijker is voor de dierbaren om je heen en hoe lastig het is om hier mee om te gaan, je wilt immers niet dat zij pijn hebben, het liefst ben je op de wereld om mensen gelukkig te maken en niet om verdriet te brengen. Wat ook in elk boek naar voren komt, is het inleveren van vrijheid, door complicaties, bijwerkingen enzovoorts. En ja, net als bij mij is dat vaak gekoppeld aan auto rijden. Ook in het boek van Grace Chow: “And I miss driving. Only now I realise what an awesome skill it is to be able to control such a machine to take you from one place to another. I wonder if I’ll ever have a chance to drive again…”
Ik indentificeer mij niet met de schrijvers van de boeken, wat we gemeen hebben is het chordoom en het effect dat het heeft op ons leven. Maar het ene chordoom is het andere niet, er zijn veel verschillende operaties en behandelingen, helemaal afhankelijk van waar het chordoom precies zit. En belangrijker, achter elk chordoom zit weer een ander mens met een eigen persoonlijkheid, met een ander leven. Alle drie de boeken zijn dan ook heel verschillend. De kunst is, om je bewust te zijn van het feit dat de situatie misschien niet uniek is, maar dat je zelf wel uniek bent en dus je eigen verhaal hebt, dat nog lang niet geschreven is.
Mensen vragen mij wel eens waarom ik geen boek ga schrijven. Maar ik ben geen schrijver. Ik tik deze stukjes op de blog in hooguit een kwartiertje. Ze zitten vol kromme zinnen en schrijffouten, een neerlandicus zal in mijn blog meer rode strepen zetten dan in het koningslied voor Willem-Alexander. Ik ben begonnen met schrijven om iedereen op de hoogte te houden van mijn wel en wee. Dat is nog steeds de voornaamste reden voor mijn blog. Daarnaast is het voor mij een goede therapie om alles helder en duidelijk te krijgen, zo hou ik alles op een rijtje. Een boek, nee, niks voor mij, ik hou het nog even bij bloggen….
51.910000
4.467500
In Therapie 