Schrijvers
Een chordoom is een zeldzame tumor, slecht 0,08 personen op de 100.000 krijgen het. Je zou denken dat het lastig is om verhalen van collega patiënten te vinden, maar het tegendeel is waar! Ik heb negen blogs gevonden, de een meer actief als de ander, en er zijn zelfs drie boeken geschreven en gepubliceerd. Toch wel bijzonder, zit het schrijven in ons bloed? Of is er een grote behoefte om anderen uit te leggen wat er precies aan de hand is? Willen we op deze manier aandacht vragen, anderen helpen of willen we ons onsterfelijk maken, immers, wie schrijft die blijft is het al oude gezegde…
Het zit tussen je oren – Kim van den Enden (Nederlands – 2011)
Fighting Chordoma – Edward L. Lowe (Engels – 2009)
A Pain in the Neck – Grace Chow (Engels – 2004)
.
Vandaag heb ik het laatste boek gelezen, A Pain in the Neck van Grace Chow. Ik zie er altijd tegenop om te beginnen in deze boeken, maar het is iets wat ik perse wil, lezen wat hun verhaal is. Om te realiseren dat de situatie niet zo uniek is als het lijkt. In elk boek komt naar voren dat het misschien wel moeilijker is voor de dierbaren om je heen en hoe lastig het is om hier mee om te gaan, je wilt immers niet dat zij pijn hebben, het liefst ben je op de wereld om mensen gelukkig te maken en niet om verdriet te brengen. Wat ook in elk boek naar voren komt, is het inleveren van vrijheid, door complicaties, bijwerkingen enzovoorts. En ja, net als bij mij is dat vaak gekoppeld aan auto rijden. Ook in het boek van Grace Chow: “And I miss driving. Only now I realise what an awesome skill it is to be able to control such a machine to take you from one place to another. I wonder if I’ll ever have a chance to drive again…”
Ik indentificeer mij niet met de schrijvers van de boeken, wat we gemeen hebben is het chordoom en het effect dat het heeft op ons leven. Maar het ene chordoom is het andere niet, er zijn veel verschillende operaties en behandelingen, helemaal afhankelijk van waar het chordoom precies zit. En belangrijker, achter elk chordoom zit weer een ander mens met een eigen persoonlijkheid, met een ander leven. Alle drie de boeken zijn dan ook heel verschillend. De kunst is, om je bewust te zijn van het feit dat de situatie misschien niet uniek is, maar dat je zelf wel uniek bent en dus je eigen verhaal hebt, dat nog lang niet geschreven is.
Mensen vragen mij wel eens waarom ik geen boek ga schrijven. Maar ik ben geen schrijver. Ik tik deze stukjes op de blog in hooguit een kwartiertje. Ze zitten vol kromme zinnen en schrijffouten, een neerlandicus zal in mijn blog meer rode strepen zetten dan in het koningslied voor Willem-Alexander. Ik ben begonnen met schrijven om iedereen op de hoogte te houden van mijn wel en wee. Dat is nog steeds de voornaamste reden voor mijn blog. Daarnaast is het voor mij een goede therapie om alles helder en duidelijk te krijgen, zo hou ik alles op een rijtje. Een boek, nee, niks voor mij, ik hou het nog even bij bloggen….
Beveiligd: Prisma
Erger of ergeren
Vandaag het antwoord op de vraag of het dubbelzien erger is geworden of dat ik me er alleen meer aan erger. Op naar mijn afspraak bij de poli oogheelkunde voor de diverse metingen! Ik wil verschrikkelijk graag van het dubbelzien af, dus al mijn hoop gezet op het ergeren, zodat de mogelijkheid tot een correctie operatie wat dichterbij is…. Maar wat viel de uitslag vreselijk tegen, het dubbelzien is veel verergert ten opzichte van de vorige metingen, ook de reikwijdte van mijn linker oog is minder geworden, hier had ik zo niet op gerekend! Wat nu?
In ieder geval is er ook gelijk een prisma glas aangemeten, zodat het dubbelzien wat gecorrigeerd kan worden. Tegenwoordig bestaat er een soort plakfolie, Fresnel Prism, dat je op je bril kan plakken. Hierdoor is het niet nodig om nieuwe glazen te laten maken en kan je snel het verergeren van het dubbelzien corrigeren. Er is een testglas op mijn bril geplakt waar ik een kwartiertje mee rond heb gelopen en moet zeggen dat het wel helpt, het beeld is wat rustiger, het dubbelzien wordt wat egaler uitgesmeerd, hierdoor hebben de hersenen wel wat meer tijd nodig om het beeld te registreren als ik mijn hoofd van links naar rechts draai, maar had tijdens lopen niet het idee dat ik tegen alles en iedereen op kan botsen. Ik moet wel nog aan het idee wennen, het ziet er toch een beetje gehandicapt uit, maar Ik ben in goed gezelschap, Hillary Clinton gebruikt ook de plakfolie…
Een correctie operatie is nog niet van de baan. Als op de follow up MRI in oktober de status van de tumor stabiel is, zal er weer een oogmeting gedaan worden in november. Als hieruit blijkt dat het dubbelzien nu ook stabiel is, dan wordt er weer verder gedacht over een operatie. Nooit gedacht dat zo’n simpel, weinig opwindend, suf, saai woord als stabiel zoveel impact kan hebben!
Beveiligd: Lijstje
Beveiligd: Lerici
Genen
Zit het in de genen? Een onderzoeksgroep in London denkt in ieder geval dat er een verband is. Ondertussen zijn er vervolgonderzoeken gaande, waar ik aan mee heb gedaan. Via 23andMe kreeg ik een buisje opgestuurd, dat ik moest vullen met speeksel, dit is teruggestuurd naar het lab en vandaar uit hebben ze mijn genen kunnen ontrafelen. En afgelopen week heb ik de uitslag ontvangen. Ik vind het een bijzonder iets hoor die genen! En het is een hoop abracadabra voor me. Maar het is boeiend om te zien wat ze allemaal kunnen analyseren uit een buisje speeksel. Van voor de hand liggende dingen zoals kleur ogen, structuur van mijn haar. Tot de risico’s op bepaalde aandoeningen. En heel grappig, zelfs de neiging om te veel te eten en het aantal extra kilo’s waar je je genen de schuld van mag geven. Ook ben ik volgens mijn genen een Noord-Europees type, daar kon ik me nu helemaal niet in vinden! Wat betreft de risico’s op bepaalde aandoeningen, dat vond ik wel spannend om te bekijken. Ik heb dit dan ook nog niet voor alle aandoeningen gedaan. Wat is het nut ervan en hoe gaat die uitslag je beïnvloeden? Soms moet je niet alles willen weten. En als ik het weet, heeft dat ook weer consequenties voor de rest van de familie. En ach, het gaat maar om een risicopercentage, hoe een en ander verloopt in het leven heeft nog met zo veel andere dingen te maken.
Maar waar het mij, en het onderzoek, natuurlijk om ging is, heb ik die genafwijking die geassocieerd wordt met een chordoom? Die blijk ik te hebben. Nu kan ik daar nog helemaal niets mee hoor. Het zegt niks over de prognose en voor nu is dit ook nog niet gekoppeld aan bepaalde therapieën die wel of niet zullen aanslaan. Maar wie weet in de toekomst wel. Ikzelf vind het in ieder geval een mooie gedachte dat ik een beetje mee kan helpen in dit onderzoek en wie weet, betaald zich dat ooit nog eens terug!
The two versions of the SNP in the brachyury gene are represented in the 23andMe data browser as either C or T (the complement of G and A reported in the paper published on the SNP). C corresponds to the normal form of brachyury while T corresponds to the chordoma-associated variant. Because each individual has two copies of every gene in their genome your genotype for the brachyury gene is represented by a two letter combination – either CC, CT, or TT.
Beveiligd: Telefoon
Wachten
Zo, het hele programma is weer achter de rug: bloedgeprikt, thorax foto is gemaakt en vandaag voor de MRI geweest. Nu in de wacht, aanstaande woensdag heb ik een telefonisch consult voor het doornemen van de uitslagen.
De pijn in mijn nek is jammer genoeg nog niet weg. Maar ik ben er op dit moment wel erg op gefocust hoor, dus als het spierpijn is, zal die pas wegtrekken na het krijgen van de uitslag, te veel spanning nu om het los te laten. Ik kan slecht omgaan met pijn. Ik heb ook nooit pijn, afgezien van de periode vlak na mijn operatie. Dus dit is weer nieuw voor me. Maar ben ook eigenwijs, wil geen pijnstillers slikken, ik heb het gevoel dat ik dan helemaal niet meer weet wat ik voel. Ik zal ter zijner tijd nog een hartig woordje pijnmanagement moeten preken tegen mezelf.
Maar voor nu hoop ik maar dat het gewoon een beetje spierpijn is, dat verdwijnt als sneeuw voor de zon als het woensdag is. Nog even wachten…
Uit de Margriet (okt 2012) Maschas man heeft tumor in zijn hoofd
In Therapie 