Ik kon me niet helemaal vinden in haar inleiding: “I realized I had a story that needed to be told, especially since very little has been written about chordomas, particulary from the patient’s perspective.” Ik vind het juist zo opvallend dat zoveel geschreven wordt door chordoma patiënten, er zijn al 3 boeken gepubliceerd en verschillende blogs te volgen. Maar dat betekent niet dat het boek van Susan L. Garbett geen goede aanvulling is!
Zij schrijft over haar ervaring van de behandelingen van haar sacraal chordoom, de impact dit dit heeft op haar naasten en hoe zij met het patiënt zijn omgaat. Het is een chronologisch verhaal, een beetje in blogstijl geschreven en tussendoor zijn ook de brieven opgenomen aan haar familie en vrienden. Dit maakt het boek heel persoonlijk.
Natuurlijk komen herkenbare items aan bod in het boek. Ik moest wel lachen om het moment dat ze de eerste keer uit bed komt na haar operatie: “Wearing a mint-colored robe, with surgical stockings, and blue footies, I was just a vision of loviness!” . Ook ik kon het niet laten om die vreselijke steunkousen te noemen op deze blog.
En een leuke plus, je krijgt ook iets te zien van het Amerikaanse ziekenhuis wezen. Ik vond het wel schokkend te lezen dat een chirurg 64.000 dollar vraagt om te opereren en niet via een verzekering betaald wilt worden. Terwijl dat bij een andere chirurg geen probleem is. Ben blij dat dit soort praktijken ons in Nederland bespaard worden! Vorig jaar heb ik op een nieuwsgierige dag eens gekeken hoeveel mijn behandeling heeft gekost. Heel 2011 totaal 42.000 EUR, inclusief operatie van ongeveer 18 uur, alle MRI’s, bestralingen, 4 weken ziekenhuis, opname op IC, controles, fysiotherapie enzovoorts. Ik vond dat eigenlijk goedkoop. Maar blij dat dit gewoon vergoed wordt door de verzekering! Het comfort van de patiënt en familie tijdens de behandeling in het ziekenhuis is wel veel groter in Amerika dan hier in Nederland (even generaliseren).
Kortom, het boek is zeker de moeite waard om te lezen. En met de aankoop heb ik ook gelijk de Chordoma Foundation gesteund, een mooie combi met een happy ending: “It’s been over five years with no recurrence of the chordoma“
In Therapie 