Ik kon me niet helemaal vinden in haar inleiding: “I realized I had a story that needed to be told, especially since very little has been written about chordomas, particulary from the patient’s perspective.” Ik vind het juist zo opvallend dat zoveel geschreven wordt door chordoma patiënten, er zijn al 3 boeken gepubliceerd en verschillende blogs te volgen. Maar dat betekent niet dat het boek van Susan L. Garbett geen goede aanvulling is!
Zij schrijft over haar ervaring van de behandelingen van haar sacraal chordoom, de impact dit dit heeft op haar naasten en hoe zij met het patiënt zijn omgaat. Het is een chronologisch verhaal, een beetje in blogstijl geschreven en tussendoor zijn ook de brieven opgenomen aan haar familie en vrienden. Dit maakt het boek heel persoonlijk.
Natuurlijk komen herkenbare items aan bod in het boek. Ik moest wel lachen om het moment dat ze de eerste keer uit bed komt na haar operatie: “Wearing a mint-colored robe, with surgical stockings, and blue footies, I was just a vision of loviness!” . Ook ik kon het niet laten om die vreselijke steunkousen te noemen op deze blog.
En een leuke plus, je krijgt ook iets te zien van het Amerikaanse ziekenhuis wezen. Ik vond het wel schokkend te lezen dat een chirurg 64.000 dollar vraagt om te opereren en niet via een verzekering betaald wilt worden. Terwijl dat bij een andere chirurg geen probleem is. Ben blij dat dit soort praktijken ons in Nederland bespaard worden! Vorig jaar heb ik op een nieuwsgierige dag eens gekeken hoeveel mijn behandeling heeft gekost. Heel 2011 totaal 42.000 EUR, inclusief operatie van ongeveer 18 uur, alle MRI’s, bestralingen, 4 weken ziekenhuis, opname op IC, controles, fysiotherapie enzovoorts. Ik vond dat eigenlijk goedkoop. Maar blij dat dit gewoon vergoed wordt door de verzekering! Het comfort van de patiënt en familie tijdens de behandeling in het ziekenhuis is wel veel groter in Amerika dan hier in Nederland (even generaliseren).
Kortom, het boek is zeker de moeite waard om te lezen. En met de aankoop heb ik ook gelijk de Chordoma Foundation gesteund, een mooie combi met een happy ending: “It’s been over five years with no recurrence of the chordoma“
In Therapie 
Hi Connie! Ik kom op je blog terecht omdat je mijn blog hebt geliked. Ik herken veel in wat je schrijft. En je “Ted” filmpje spreekt me ontzettend aan, zo voel ik het ook. Mag ik m ook gebruiken? Hoe gaat het ondertussen met jou? Liefs Esther
Hoi Esther, welkom op mijn blog! Het was een “leuk” toeval, vandaag precies 5 jaar geleden ben ik geopereerd en juist op deze dag blogde jij over je operatie. Ondertussen gaat het goed met mij, voel me over het algemeen geen patiënt en doe eigenlijk alles wat ik wil. Wel met iets balans ingebouwd. Er zijn ook periodes dat ik me voor 100% patiënt voel en mijn buik er helemaal vol van heb, maar gelukkig allemaal beheersbaar! Als je wilt kan je alles in mij n blog lezen. Je moet het password connie gebruiken om de inhoud te zien. En natuurlijk kan je het Ted filmpje gebruiken! Ik ga jouw blog nog even verder lezen Esther, het is me nog niet zo duidelijk waar je op dit moment bent, volgens mij heb je al een aardig deel van de behandelingen achter de rug. Veel sterkte en succes op de weg vooruit! Als ik je kan helpen of als je behoefte hebt aan lotgenoten contact, je weet me te vinden, heb je FB verzoek geaccepteerd. Liefs, Connie
Hi Connie! Wat fijn en leuk om een bericht van je terug te krijgen. Dat is idd wel heel toevallig, en 5 jaar verder al met goed nieuws, wat super! Ik ben afgelopen nov twee keer binnen een week geopereerd. In totaal 24 uur en woon nu tijdelijk in Heidelberg ivm de bestraling. Ik krijg deel Carbon ion bestraling en deel intensieve photonen. Nu nog maar drie te gaan dus volgende week fijn weer naar huis. Er zit bij mij nog wel een stuk tumor wat ik wellicht nog laat verwijderen na de zomer, hier heb ik nog gesprekken over en de risico’s moet ik zelf afwegen. En ik krijg nog een extra stuk donorbot in mijn nek. Nou en dan maar, heel herkenbaar voor jou.. Er mee leren/proberen om te gaan om elke drie maanden weer in de spanning te zitten van de mri en maar hopen dat ie zich koest houdt.. Ik kan gelukkig net wat jij ook aangeeft het aardig naast me neerleggen en net als ieder ander (misschien nog wel wat meer;)), gewoon heerlijk genieten van de kleine dingen (en grote) en voel me positief. Maar zo nu en dan vliegt het me natuurlijk even aan. Ik houd graag contact en vind het fijn je te volgen. Fijne avond! Liefs Esther
Hoi Esther, ik ben helemaal bij gelezen. Fijn dat je die rokende zusters kon ontslaan, hahaha! Succes met de laatste bestralingen en wel thuis. We houden contact. Liefs, Connie